Aktuelles

  • 30. April 2021

    Neuer Vorstand gesucht

    STEINBRUCH zur LHRM Vorsitzsuche

    „Tue Gutes und rede darüber“ – Ein oft gewähltes Motto, um den ehrenamtlichen Anspruch von gemeinnützigen Vereinen zu umreißen. Was, wenn ein Teil des Vorstandes eines erfolgreich geführten solchen Vereins aus Alters- und /oder Gesundheitsgründen nicht mehr zur Verfügung steht?

    Wer kann diese Fußstapfen ausfüllen?
    Die Frage ist falsch gestellt. Einen Selbsthilfeverein kann jeder führen, jeder gesetzte Fußabdruck ist so individuell wie die Bedürfnisse der Patienten und Angehörigen, für die wir uns einsetzen. Dabei kann der neue Vorstand im Rahmen der Vereinssatzung seinen eigenen Talenten und Motivationen freien Lauf lassen:

    Was ist Selbsthilfe? – Untergruppen für verschiedene Krankheitsbilder. Selbsthilfegruppen – Treffen. Anders als im Vereinsnamen erkennbar, setzt sich die LHRM für Patienten mit allen hämatologischen Erkrankungen (Blut- u. Lymphom-Erkrankungen) und ihre Angehörigen ein.

    Wir bieten:

    • Ein halbtags besetztes Büro für alle organisatorische und Schreib-Aufgaben mit einer in Vereinsanliegen sehr erfahrenen Mitarbeiterin.
    • Ansprechpartner für einzelne Untergruppen
    • Großes Netzwerk zu Ärzten, Kliniken und anderen Selbsthilfegruppen, sowohl lokal als auch deutschlandweit
    • regelmäßige Gruppentreffen, zurzeit virtuell
    • Solide finanzielle Basis
    • Ein engagiertes Vorstandsteam mit Kenntnissen und Erfahrungen in allen vereins-relevanten Aktivitäten, dass die* Vorsitzende* gerne unterstützen wird (Expertise existiert im Verein)
    • Unsere* ehemalige* langjährige Vorsitzende* steht für Einarbeitungsfragen jeder Zeit bereit
    • technische Strukturen und Technik-affine Ansprechpartner*

    Wir suchen:

    • Motivierte und engagierte Gruppenleiter
    • Selbsthilfe -> Patient/Angehörige (=Betroffene)
    • Jemand, der sich aktiv einbringen möchte, kein Expertenwissen als Voraussetzung
    • Lust hat mich Menschen zusammen zu arbeiten
    • Neue Wege in der Selbsthilfe gehen (-> Eigene Fußstapfen setzen)

    Was macht die LHRM aus?

    1. Die monatlichen Treffen der LHRM sind ein Ort in dem man Hilfe bekommt. Verständnis für Nöte und Ängste, Zuspruch und nicht zuletzt die praktische Hilfe von Betroffenen, wie sie mit bestimmten Situationen fertig geworden sind. Durch die Anteilnahme und den Zuspruch bekommt man wieder Lebensmut und erfährt Geborgenheit.
    2. Mit den Jahren ist ein breites Wissen gewachsen und ein Netzwerk entstanden, indem bei den unterschiedlichsten Erkrankungen die richtige, medizinische Fachkompetenz gefunden werden kann, auch bei seltenen Erkrankungen.
    3. Durch die Patiententage ist man immer „am Puls der neuesten medizinischen Erkenntnissen und Fortschritten.
    4. In den monatlichen Treffen ist es besonders kostbar, wenn man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann und über z.B. die gleiche Erkrankung sprechen kann. Oft wechselten wir die Plätze um uns so persönlich im Einzelgespräch auszutauschen.
    5. Das hilft die eigene Erkrankung anzunehmen und zu lernen mit ihr zu leben, also die ersten Schritte zurück ins Leben zu finden.
    6. Die so erfahrene Teilnahme, der Zuspruch und die Hilfe geben neue Hoffnung
  • 22. April 2021

    Bundesweite Befragung von Patient/innen und Angehörigen

    Es werden für die COHRACT-Studie Patient/innen und deren Angehörige gesucht, die an einer bundesweiten Befragung zum Thema "Körperliche Aktivität während und nach einer Stammzelltransplantation" teilnehmen.

    Es handelt sich um ein Kooperationsprojekt der Universität Heidelberg und dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT).

    Patienten können unter folgendem Link an der Befragung teilnehmen:

    https://www.soscisurvey.de/befragung_patient/

    Für Angehörige befindet sich der Fragebogen unter folgendem Link:

    https://www.soscisurvey.de/befragung_angehörige/

    Die Daten werden selbstverständlich vertraulich, nur in anonymisierter Form ausgewertet und nicht an Dritte weitergegeben. Die gewonnen Erkenntnisse sollen dazu genutzt werden, die Beratung von Menschen, die eine Stammzelltransplantation erhalten, zu verbessern. Auf Grundlage der Studienergebnisse sollen Angebote und Informationsmaterialien entwickelt werden, die Betroffene und Begleitende während der Therapie unterstützen.

    Die Hauptveranwortung für die Studie liegt bei Herr PD Dr. Wiskemann, Leiter der AG "Onkologische Sport- und Bewegungstherapie" des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen. Die Studienkoordinatorin Corinna Meyer-Schwickerath forscht als Doktorantin zum Themenbereich.

    Mehr Informationen zur Studie erhalten Sie unter folgendem Link: 

    https://www.nct-heidelberg.de/fuer-aerzte/studien/supportive-therapie/be...

  • 22. April 2021

    ESMO - Fünfjahresergebnisse mit CAR-T-Zell Therapie

    Die Ergebnisse der 5-Jahres-Nachuntersuchung bei Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem diffusem großzelligem B-Zell-Lymphom (DLBCL) und follikulärem Lymphom, die mit CD19-gerichteten, 4-1BB-kostimulierten chimären Antigenrezeptor (CAR) -T-Zellen (Tisagenlecleucel) behandelt wurden am 18. Februar 2021 im New England Journal of Medicine berichtet. Die Forscher der Universität von Pennsylvania in Philadelphia, PA, USA, berichteten, dass die meisten nach 1 Jahr beobachteten Reaktionen nach 5 Jahren anhielten. In ihrer Single-Center-Studie traten keine unerwarteten späten Sicherheitsbedenken auf.

    Bericht
  • 19. April 2021

    Virtuelles Myelom-Gruppentreffen

    Das virtuelle Treffen findet am 29. April 2021 ab 18:00 Uhr statt. Eine Anmeldung per E-Mail bis spätestens 22. April 2021 unter buero@LHRM.de ist unbedingt erforderlich. Nur so können wir Ihnen vor dem Treffen per E-Mail einen Link zur Teilnahme senden. Eine Erklärung zum Einwählen können Sie hier herunterladen (Tutorial).

    Als Referent steht uns an diesem Abend Herr Prof. Dr. Martin Kortüm aus der Uniklinik Würzburg zur Seite. Er wird über das Thema "Neues zur MM-Diagnostik" berichten und auch Fragen der Teilnehmer beantworten.

    Eventuelle Fragen können vorab mit der Anmeldung per E-Mail an buero@LHRM.de geschickt werden, um diese an Herr Prof. Dr. Kortüm weiterzuleiten, dann könnte er sich darauf schon einmal vorbereiten. 

    Ab 18 Uhr können Sie dem virtuellen Treffen beitreten.  Dann haben wir genügend Zeit eventuelle technische Probleme wie Ton, Umgang mit der Konferenz-Software zu besprechen. Ab 18:30 wird Prof. Dr. Kortüm seinen Vortrag halten. Nach dem Vortrag ist auch noch etwas Zeit für den gemeinsamen Austausch und Fragen geplant.  

     

     

    Turtorial - LHRM - Team-Veranstaltung
  • 14. April 2021

    Offener digitaler psychoonkologischer Abend für Patienten/innen und ihre Angehörigen

    Die Sektion Psychoonkologie der Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des UCT Mainz lädt zur Veranstaltungsreihe "Offener psychoonkologischer Abend" ein.

    Zielgruppe sind Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie Interessierte. Die Veranstaltungsreihe findet digital statt. Die Teilnahme ist kostenfrei. 

    Eine Anmeldung unter folgender E-Mail-Adresse ist unbedingt erforderlich:

    joerg.wiltink@unimedizin-mainz.de

    Im Anschluß an die Anmeldung erhalten Sie einen Link, um an diesem Abend teilzunehmen.

    Die Themen der vier Abende sind:

    12.05.2021 - Kommunikation über die Erkrankung

    09.06.2021 - Chronische Erschöpfung (Fatigue) und ihre Bewältigung

    06.10.2021 - Angst vor Wiedererkrankung

    10.11.2021 Krankheit, Familie und Partnerschaft

    Die Termine finden jeweils von 18:00 bis 19:30 Uhr statt.

     

  • 14. April 2021

    3. Web-Seminar "Multiples Myelom und COVID-19: Impfungen"

    Corona Imfpung bei Myelom-Patienten. Die Aufzeichnung zum Web-Seminar und das Transkript der Fragen & Antworten sind jetzt online verfügbar: 

    Weitere Informationen:

    https://www.takeda-onkologie.de/multiples-myelom/webinar/covid-19

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