Aktuelles

Umfrage zum Informationsbedarf von Myelom-Patienten

Der europäische Dachverband der Myelom-Patientengruppen führt in Kooperation mit der Firma Amgen eine Umfrage für Myelom-Patienten mit mindestens einer erhaltenen Behandlung bzw. Patienten in Erstbehandlung durch.

Myeloma Patients Europe (MPE), der europäische Dachverband von Myelom-Patientengruppen, zu dem die Myelom-Gruppe Rhein-Main/LHRM e. V. auch gehört, führt in Zusammenarbeit mit Amgen eine Umfrage zur Bestimmung des Informationsbedarfs von europäischen Myelom-Patienten durch.

Wenn Sie Myelom-Patient mit Wohnsitz in Deutschland sind und bislang mindestens eine Behandlung erhalten haben bzw. derzeit Ihre Erstbehandlung erhalten, wäre Ihnen MPE sehr dankbar, wenn Sie sich einen Moment Zeit nehmen würden, um diese Umfrage auszufüllen.

Den Link zur Umfrage finden Sie hier:

https://www.medicalradar.com/ims/ws/benchmark.php?id=138&code=ws5d0c9339...

Bei der Umfrage wird den Patienten eine Reihe von Fragen gestellt, um mehr über die Bedürfnisse und Prioritäten von Myelom-Patienten in Hinblick auf Informationen zu erfahren, die insbesondere bei der Entscheidung hinsichtlich einer Behandlung für diese wertvoll sind.

Zudem soll mehr über folgende Aspekte erfahren werden:

• Die Beteiligung des Patienten an seiner letzten Behandlungsentscheidung sowie beeinflussende Faktoren
• Der Zusammenhang zwischen Informationen und Entschlusssicherheit bei der Behandlung
• Die Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Patienten in Bezug auf Behandlungsentscheidungen

Die Umfrageergebnisse werden veröffentlicht und liefern wertvolle Erkenntnisse über die Bedürfnisse der Patienten. Sie sollen dazu dienen, die Bereitstellungsstrategien von Informationen für ein breites Spektrum von Interessengruppen, einschließlich Pharmaunternehmen und Patientengruppen, zu unterstützen.

MPE und seine Mitglieder werden die Umfrageergebnisse auch dazu nutzen, um seine Interessenvertretungs- und Kampagnenstrategien sowie die Erfahrung der Patienten in ganz Europa zu verbessern. Auch deutsche Selbsthilfegruppen wie die LHRM e.V. erhalten dadurch kostbare länderspezifische Informationen um ihre Mitglieder noch besser unterstützen zu können.

Vergleichsdaten

Die Umfrage wird übersetzt und in 12 europäischen Ländern durchgeführt: Österreich, Finnland, Frankreich, Deutschland, Ungarn, Israel, Niederlande, Polen, Rumänien, Schweden, Schweiz und Großbritannien. 

An der Umfrage sollen 1000 Myelom-Patienten in ganz Europa teilnehmen. Die Durchführung der Umfrage in mehreren Ländern soll es ermöglichen, die Ergebnisse länderspezifisch und vergleichend zu analysieren und die Unterschiede in Bezug auf die Patientenerfahrung in verschiedenen Teilen Europas zu bestimmen.

Wo erhalte ich weitere Informationen?

Für weitere Informationen oder bei Fragen zur Umfrage senden Sie bitte eine E-Mail an Kate Morgan, Richtlinienverantwortliche, Myeloma Patients Europe unter: morgan [at] mpeurope.org

MPE und Amgen möchten sich im Voraus für die Teilnahme an der Umfrage bedanken.

Natürlich stehen wir Ihnen auch für Fragen zur Verfügung unter den gewohnten Kontaktdaten:

Telefon: 06142 3 22 40
Telefax: 06142 17 56 42 
E-Mail: buero [at] LHRM.de

Zusammenfassung Myelom-Gruppen-Treffen am 25. April 2019

Insgesamt konnten an diesem Abend von einem der beiden Leiter der MM-Gruppe – Michael Hess –  8 Teilnehmer (Patienten und Angehörige) begrüßt werden.

Nachdem die Besucher des MM-Treffens eine Kleinigkeit zum Abendessen zu sich genommen hatten, erfolgte der mit dem Einladungsschreiben angekündigte gemeinsame Gesprächsaustausch.