Da die Fallzahlen der COVID-19 Pandemie immer noch sehr hoch sind und wir auch, durch die Kontaktbeschränkungen, keine Präsenztreffen abhalten können, müssen wir das letzte Treffen für den 8. Dezember 2020 absagen.
Wir hoffen auf Ihr/Euer Verständnis und wünschen allen beste Gesundheit, ein geruhsames Weihnachtsfest und einen gesunden Start ins Jahr 2021.
Da die Infektionszahlen der Pandemie immer noch sehr hoch sind und wir unsere Betroffenen sowie deren Angehörige weiterhin schützen möchten, haben wir uns dazu entschlossen das Myelom-Gruppentreffen im Januar virtuell abzuhalten. Das virtuelle Treffen findet am 28. Januar 2021 ab 18:00 Uhr statt.
Dafür konnten wir auch Herr Prof. Dr. Markus Munder begeistern und er wird als Referent über das Thema "Neuigkeiten rund um das Multiple Myelom" berichten, auch über Neuigkeiten vom ASH Kongress, der im Dezember ebenfalls virtuell stattfindet. Auch Fragen der Teilnehmenden wird er beantworten.
Die Fragen können vorab mit der Anmeldung per E-Mail an die Geschäftsstelle unter buero@LHRM.de eingereicht werden.
Eine Anmeldung per E-Mail unter buero@LHRM.de ist unbedingt erforderlich. Nur so können wir Ihnen vor dem Treffen per E-Mail einen Link zur Teilnahme senden.
Ab 18 Uhr können sie dem virtuellen Treffen beitreten. Dann haben wir genügend Zeit eventuelle technische Probleme wie Ton, Umgang mit der Konferenz-Software zu besprechen. Ab 18:30 wird Prof. Dr. Munder seinen Vortrag halten.
Nach dem Vortrag ist auch noch etwas Zeit für den gemeinsamen Austausch und Fragen geplant.
Aktivieren Sie ihr Wissen zum Multiplen Myelom. Alexa kann jetzt auch Quizfragen stellen!
Der Alexa Skill "Multiples Myelom" hat eine neue Funktion. Neben der Möglichkeit sich über Daten und Fakten rund um das Thema Multiples Myelom und Selbsthilfegruppen in der Nähe zu informieren, kann man nun auch Quiz Fragen antworten.
Fragen Sie im Alexa-Skill zum Beispiel: "Wie lautet das Quiz?" oder starten Sie den Alexa-Skill direkt mit der Frage nach dem Quiz: "Alexa, frage Multiples Myelom nach dem Quiz". Die neue Quiz Funktion ist ab sofort live verfügbar. Wöchentlich wird eine neue Quizfrage rund um das Multiple Myelom im Skill angeboten - Patienten und Angehörige können damit spielerisch Wissen für den Alltag und das nächste Arztgespräch testen und erweitern.
Dieses Projekt wurde in Zusammenarbeit mit Takeda und LHRM entwickelt. Wir sind bemüht es Ihren Bedürfnissen anzupassen und freuen uns über Ihre Meinung und Feedback.
Gerne können Sie dazu auch an der aktuell laufenden Umfrage teilnehmen:
https://www.takeda-onkologie.de/multiples-myelom/mm-alexa/umfrage
Dabei helfen Sie uns und anderen Patienten die digitale Welt an die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen anzupassen.
Weiterführende Links:
https://www.takeda-onkologie.de/multiples-myelom/mm-alexa/alexa-starte-m...
https://www.takeda-onkologie.de/multiples-myelom/mm-alexa/umfrage
Alexa-Skill Flyer
Patienteneinbindung oder "patient engagement" ist in den letzten 5 Jahren zum wahren Trend in der internationalen pharmazeutischen Industrie geworden. Einige Firmen hatten schon seit längerer Zeit Abteilungen für die engere Zusammenarbeit mit Patienten.
Den ganzen Artikel von Tamás Bereczky, der am 04. September 2020 im Focus Onkologie erschien, finden Sie unter folgendem Link:
Untire bietet (ehemaligen) Krebspatienten Methoden zur Reduzierung von Müdigkeit
Hast Du genug davon, ständig müde zu sein? Würdest Du gern wieder ganz normal an alltäglichen Dingen teilnehmen können? Wenn Du an tumorbedingter Fatigue (TF) leidest, bist Du wahrscheinlich geistig und körperlich erschöpft. Untire bietet Dir Methoden zur Reduzierung von tumorbedingter Fatigue, damit Du Dein Leben wieder aufnehmen kannst.
Weitere Information sind unter folgendem Link zu finden: https://untire.me/de/
Im 1. Online-Seminar am 21.04.2020 gab Frau Prof. von Lilienfeld-Toal einen kurzen Überblick über die wichtigsten aktuellen Empfehlungen für Myelompatienten und beantwortete dann Patientenfragen zum Umgang mit der Erkrankung in Zeiten von COVID-19
Im 2. Online-Seminar vom 03.07.2020 gab Herr Prof. Einsele ein Update zu den wichtigsten Empfehlungen für Myelompatienten in Zeiten der Lockerungen der Corona-Maßnahmen, berichtete über erste internationale Erfahrungen zum Verlauf von COVID-19 bei Myelompatienten und beantwortete dann Patientenfragen.