Aktuelles

  • 8. Oktober 2021

    28. Oktober 2021 - Virtuelles Myelom-Gruppentreffen

    Unser nächstes MM-Treffen findet am 28. Oktober 2021 ab 18:00 Uhr wieder virtuell über Microsoft Teams statt.

    Dafür konnten wir als Referenten Dr. Mridul Agrawal, Geschäftsführer & Co-Founder von iuvando gewinnen.

    Thema: iuvando - Digitales Patientenportal für klinische Studien in der Hämatologie/Onkologie

    Was macht iuvando?
    iuvando ist ein, im Jahr 2019, von Ärzten gegründetes Digital Health Startup (iuvando) im Bereich der Präzisionsonkologie mit dem Ziel, Krebspatienten personalisiert und unabhängig auf der Suche nach klinischen Studien zu unterstützen. iuvando arbeitet bereits erfolgreich mit zahlreichen forschenden Arzneimittelherstellern, Krankenkassen und Patientenselbsthilfe-Organisationen zusammen. Für sein Engagement hat iuvando bereits zahlreiche nationale und internationale Preise erhalten.

    Weiterführende Informationen:
    Erklär-Video (90 sec): hier klicken

    Webseite: https://iuvando.de  

    Eine Anmeldung bis 29. Juli 2021 spätestens 12:00 Uhr ist erforderlich. Nur dann können wir rechtzeitig den Einwahllink senden.

    Ab 18:00 Uhr könnt ihr dem virtuellen Treffen beitreten. Dann haben wir genügend Zeit eventuelle technische Probleme wie Ton, Umgang mit der Konferenz Software zu besprechen.

    Ab 18:30 Uhr wird Herr Agrawal seinen Vortrag halten und anschließend Fragen beantworten.

     

     

    Anleitung Einwahl - Microsoft Teams
  • 1. Oktober 2021

    25.09.2021 - 25. LHRM - Mitgliederversammlung

    Unter Einhaltung der geltenden Hygienemaßnahmen fand am 25.09.2021 die Mitglieder-Versammlung der LHRM e. V. als Hybridveranstaltung statt.

    Zunächst wurde den Teilnehmern ein Vortrag zum Thema “Warum Patienten Initiativen und Industrie zusammenarbeiten sollten – wie profitieren beide Seiten?“ angeboten. Referent war Dr. A. Reimann – Mitbegründer von ADMEDICUM (www.admedicum.com).

    Um 15:30 Uhr begann dann die eigentliche Versammlung. Auch Gäste aus NRW hatten sich auf den Weg nach Rüsselsheim gemacht. Michael Enders (Vorsitzender der Leukämie- und Lymphomhilfe e. V. NRW) und seine Frau Susanne ließen es sich nicht nehmen, Anita und Thomas Waldmann, die beide ihre Vorstandsposten als 1. Vorsitzende und Schatzmeister der LHRM abgegeben haben, persönlich zu verabschieden.

    1991 haben Anita und Thomas Waldmann angefangen eine Patientenvertretung  für Patienten mit hämatologischen Erkrankungen wie Leukämien und Lymphome, ins Leben zu rufen. Im Jahr 1994 wurde dann der Verein Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e. V. (LHRM) gegründet. Ziel des Vereins war und ist es heute immer noch Patienten und deren Angehörige zu unterstützen. Nach nunmehr 30 Jahren ehrenamtlichen Einsatz für die LHRM e. V. standen Waldmanns, bei der anstehenden Vorstandswahl, nicht mehr für einen Posten zur Verfügung.

    Nach der Begrüßung zur Mitglieder-Versammlung und den Berichten des alten Vorstands wurde dieser von den teilnehmenden Mitgliedern entlastet und verabschiedet. Die Bewerber des neuen Vorstands stellten sich kurz vor. Danach konnten die Teilnehmer präsent oder digital abstimmen. 

    Gewählt wurden:

    1. Vorsitzender - Dr. Otmar Pfaff
    2. Vorsitzender - Prof. Dr. Ulrich Repkewitz 
    1. Schatzmeister - Stefan Tondl
    2. Schatzmeister - Gereon Mänzel
    Schriftführerin - Lara Kürzer
    Beisitzerinnen - Silke Busch, Gabriele Heim, Angela Held und Simone Heuser 

    Anita und Thomas Waldmann wurden zu Ehrenmitgliedern der LHRM e. V. ernannt.

    Die Geschäftsstelle der LHRM ist wie gewohnt telefonisch unter 06142-32240 oder per E-Mail (buero@LHRM.de) MO bis DO von 08:30 bis 15:00 Uhr und FR von 08:30 bis 12:30 Uhr zu erreichen.

  • 30. September 2021

    CancerSurvivor - Blutkrebs - Awareness Award 2021

    Vom 01. bis 30. September veranstaltete CancerSurvivor - Menschen mit Krebs den Aware­ness-Monat Blut­krebs. Einen ganzen Monat wurden aktuelle und interessante Informationen rund um das Thema Blutkrebs veröffentlicht.

    Im Mittelpunkt standen dabei die persönlichen Erfahrungen und Geschichten von Blutkrebs-Patienten und -Patientinnen und deren Angehörigen. Alles rund um Diagnose, Therapien, Reha, Nachsorge, Rückkehr in den Alltag und Forschung sowie psychosoziale Bedürfnisse wurden dabei angesprochen. 

    CancerSurvivor dankte für die Unter­stützung vielen enga­gierten Menschen und hatte zum heutigen Abschluss des "Awareness-Monats Blutkrebs" für unsere langjährige (30 Jahre) Vorsitzende Anita Waldmann eine Überraschung bereit. Im folgenden Video erfahren Sie Näheres:

    Hier geht es zum Video

    Weitere Informationen finden Sie unter folgendem Link:

    Awareness Monat Blutkrebs

     

     

  • 10. September 2021

    15.09.2021 - Unterstützende Angebote für Krebspatienten/innen und deren Angehörige - Digitale Seminarreihe

    Neben der Diagnostik und Therapie einer Krebserkrankung bietet das UCT Mainz zahlreiche "Begleitende Angebote" an, um Patientinnen und Patienten während ihrer Behandlung bestmöglich zu unterstützen.

    In dieser neuen digitalen Seminarreihe wird das UCT Mainz jeden dritten Mittwoch im Monat in der Zeit von 16:00 bis 17:00 Uhr jeweils ein aktuelles Thema aus diesen Bereichen aufgreifen und Ihnen in einem etwa 20-minütigen Vortrag vorstellen. Anschließend möchten das UCT gerne mit Ihnen ins Gespräch kommen, um gegebenenfalls individuelle Anliegen zu klären und noch offene Fragen zu beantworten.

    Aufgrund der aktuellen Pandemiesituation können die Seminare derzeit leider nur in Digitalformat angeboten werden. Bitte melden Sie sich über folgendes Anmeldeformular an, wenn Sie teilnehmen möchten. Ihre Teilnahme ist kostenfrei!

    Thema am 15.09.2021 - "Krebsdiagnose - was ist aus sozialrechtlicher Sicht zu beachten?" - Nähere Informationen finden Sie hier

    Thema am 20.10.2021 - "Kann man mit Ernährung die Krebstherapie unterstützen bzw. Nebenwirkungen lindern? - Nähere Informationen finden Sie hier

    Thema am 17.11.2021 - "Mit Leid leben - Seelsorgliche Perspektiven" - Nähere Informationen finden Sie hier

    Thema am 15.12.2021 - "Palliativmedizin – Unterstützungsangebote in unterschiedlichen Krankheitsphasen" - Nähere Informationen finden Sie hier

  • 2. September 2021

    Liebe LHRM-Mitglieder, liebe Freunde der LHRM

    Nach nunmehr 30 Jahren ehrenamtlichen Einsatz für den Aufbau einer Patientenvertretung (Patient Advocacy) für erwachsene Patienten mit hämatologischen Erkrankungen und 27 Jahre als LHRM-Vorsitzende, bitten wir Sie alle um Verständnis, dass mein Mann und ich nicht zur Wiederwahl bereitstehen. Gesundheitliche und Altersgründe haben uns deutlich gemacht, dass es besser ist, den Verein jetzt in andere Hände zu übergeben. Uns fällt der Rückzug auch nicht leicht, aber jetzt können wir noch einige Zeit unterstützend im Hintergrund aktiv bleiben.

    Gott sei Dank haben sich einige Mitglieder bereit erklärt den Verein weiter zu führen und eine neue Ära LHRM 2.0 mitzugestalten.
    Für die neuen Vorstandsbewerber – so sie denn mit der Wahl am 25. Sept. 2021 bestätigt werden – hoffe ich, dass Sie diesen und der LHRM 2.0 auch weiterhin die Treue halten.
    Ein neuer Anfang ist immer nicht einfach – aber genauso schwierig ist ein Abschied.

    Für mich war die LHRM wie eines meiner Kinder, für die ich mich mit Herzblut eingesetzt habe. Viele erfolgreiche Entwicklungen sind aber mehr oder weniger zufällig passiert.
    Man hat mich angesprochen, ob ich bereit wäre Dieses oder Jenes bei der Gründung oder beim Aufbau/Bekanntmachen zu unterstützen und wenn ich den Bedarf gesehen habe, war es mir eine Freude Mitstreiter zu finden.
    Daraus entstanden sind u.a. die DLH (Deutsche Leukämie und Lymphom-Hilfe) und viele Internationale und Europäische Initiativen.
    Es war zwar oft anstrengend für mich, aber der stetige Erfolg hat mich auch immer mit neuer Energie versorgt.
    Dankbar bin ich den vielen Unterstützern, die mir etappenweise immer wieder den Rücken gestärkt haben.
    Am Rüsselsheimer-Stammtisch werde ich soweit es mir möglich ist, auch weiterhin teilnehmen und für Einzelgespräche bereitstehen.
    Meine große Bitte an euch/Sie: Schenkt meinen Nachfolgern das gleiche Vertrauen wie mir und gebt eure Bedürfnisse an sie weiter.
    Angelika Stippler, unsere treue „Büro-Managerin“, wird dem neuen Vorstand und den Anfragenden auch nach nunmehr 19 Jahren Zugehörigkeit, weiterhin am Telefon und per E-Mail zur Verfügung stehen.

    Wir werden Sie alle sehr vermissen, freuen uns aber auch auf unsere Zeit mit mehr Privatleben.

    Herzliche Grüße

    Anita und Thomas Waldmann

    09-02-lhrm.pdf
  • 16. August 2021

    25.09.2021 - Heidelberger Myelom-Patiententag

    Aufgrund der COVID-19 Pandemie wird auch der Patiententag 2021 ein weiteres Mal in einem virtuellen Format stattfinden.

    Bitte melden Sie sich zur Teilnahme an der Veranstaltung unter folgendem Link an.

    Nähere Informationen 

    Alle Informationen und den Zugang zum Livestream erhalten Sie im Anschluss per E-Mail

    Programm-Flyer

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