Aktuelles

  • 2. September 2021

    Liebe LHRM-Mitglieder, liebe Freunde der LHRM

    Nach nunmehr 30 Jahren ehrenamtlichen Einsatz für den Aufbau einer Patientenvertretung (Patient Advocacy) für erwachsene Patienten mit hämatologischen Erkrankungen und 27 Jahre als LHRM-Vorsitzende, bitten wir Sie alle um Verständnis, dass mein Mann und ich nicht zur Wiederwahl bereitstehen. Gesundheitliche und Altersgründe haben uns deutlich gemacht, dass es besser ist, den Verein jetzt in andere Hände zu übergeben. Uns fällt der Rückzug auch nicht leicht, aber jetzt können wir noch einige Zeit unterstützend im Hintergrund aktiv bleiben.

    Gott sei Dank haben sich einige Mitglieder bereit erklärt den Verein weiter zu führen und eine neue Ära LHRM 2.0 mitzugestalten.
    Für die neuen Vorstandsbewerber – so sie denn mit der Wahl am 25. Sept. 2021 bestätigt werden – hoffe ich, dass Sie diesen und der LHRM 2.0 auch weiterhin die Treue halten.
    Ein neuer Anfang ist immer nicht einfach – aber genauso schwierig ist ein Abschied.

    Für mich war die LHRM wie eines meiner Kinder, für die ich mich mit Herzblut eingesetzt habe. Viele erfolgreiche Entwicklungen sind aber mehr oder weniger zufällig passiert.
    Man hat mich angesprochen, ob ich bereit wäre Dieses oder Jenes bei der Gründung oder beim Aufbau/Bekanntmachen zu unterstützen und wenn ich den Bedarf gesehen habe, war es mir eine Freude Mitstreiter zu finden.
    Daraus entstanden sind u.a. die DLH (Deutsche Leukämie und Lymphom-Hilfe) und viele Internationale und Europäische Initiativen.
    Es war zwar oft anstrengend für mich, aber der stetige Erfolg hat mich auch immer mit neuer Energie versorgt.
    Dankbar bin ich den vielen Unterstützern, die mir etappenweise immer wieder den Rücken gestärkt haben.
    Am Rüsselsheimer-Stammtisch werde ich soweit es mir möglich ist, auch weiterhin teilnehmen und für Einzelgespräche bereitstehen.
    Meine große Bitte an euch/Sie: Schenkt meinen Nachfolgern das gleiche Vertrauen wie mir und gebt eure Bedürfnisse an sie weiter.
    Angelika Stippler, unsere treue „Büro-Managerin“, wird dem neuen Vorstand und den Anfragenden auch nach nunmehr 19 Jahren Zugehörigkeit, weiterhin am Telefon und per E-Mail zur Verfügung stehen.

    Wir werden Sie alle sehr vermissen, freuen uns aber auch auf unsere Zeit mit mehr Privatleben.

    Herzliche Grüße

    Anita und Thomas Waldmann

    09-02-lhrm.pdf
  • 16. August 2021

    25.09.2021 - Heidelberger Myelom-Patiententag

    Aufgrund der COVID-19 Pandemie wird auch der Patiententag 2021 ein weiteres Mal in einem virtuellen Format stattfinden.

    Bitte melden Sie sich zur Teilnahme an der Veranstaltung unter folgendem Link an.

    Nähere Informationen 

    Alle Informationen und den Zugang zum Livestream erhalten Sie im Anschluss per E-Mail

    Programm-Flyer
  • 15. Juli 2021

    Gesucht werden Myelom-Patienten und Patientinnen für eine Online-Arbeitsgruppe

    Die Firma admedicum plant eine Online-Fokusgruppe mit Patienten und Patientinnen zum Thema „Patientenwünsche bei der Behandlung des Multiplem Myeloms“. Es handelt sich um eine vertrauenswürdige und seriöse Gruppe von Experten für die Einbindung von Patienten in alle Themen der Versorgung.

    Für das obige Thema sucht admedicum noch Patienten und Patientinnen, die nach einer abgeschlossenen Ersttherapie derzeit weiter in Behandlung sind. 

    Die Teilnahme eröffnet die Möglichkeit aktiv an der Verbesserung der Versorgung/Information anderer beizutragen. Eine Aufwandsentschädigung für das Mitwirken an der Arbeitsgruppe ist möglich.

    Mehr zum Projekt gibt es hier

     

     

  • 13. Juli 2021

    11./12.09.2021 - 5. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation

    Die allogene Stammzelltransplantation hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht und die Zahl der Patient*innen, die mit einer allogenen Stammzelltransplantation von ihren meist bösartigen Bluterkrankungen geheilt werden können, steigt von Jahr zu Jahr. Trotz dieser positiven Entwicklung gibt es weiterhin Probleme, die nach der Transplantation auftreten können und deren Behandlung weiter verbessert werden muss.

    Dieser Kongress wird vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - in Zusammenarbeit mit  Sherpa - eine Initiative des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e. V. organisiert und bietet Ihnen in Workshops und Vorträgen Informationen zu den verschiedenen Themen sowie die Möglichkeit, sich mit Experten auszutauschen - auch virtuell.

    Über folgenden Link können Sie sich kostenfrei anmelden:

    Hier anklicken zur Programmübersicht und Anmeldung

     

  • 1. Juli 2021

    Neue Broschüre: Das Multiple Myelom - Hand in Hand mit der Angst

    In dieser Broschüre wird Myelom-Patienten und -Patientinnen sowie deren Angehörigen oder nahestehenden Menschen mit psychoonkologischen Informationen und Anregungen ein neuer Blick auf Ängste eröffnet, insbesondere auf die bei Krebserkrankungen. Es werden Wege der Angstbewältigung aufgezeigt, die dabei unterstützen sollen, sich wieder wohler und sicherer zu fühlen.

    Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle der LHRM per Telefon 06142-32240 (Mo-Do von 09:00 - 15:00 Uhr / Fr von 09:00 bis 12:30 Uhr) oder per E-Mail buero@LHRM.de bestellt werden.

  • 28. Juni 2021

    Web-Seminar zum Thema Fatigue

    Am 06.07.2021 bietet Takeda Pharma ab 18:00 Uhr ein Web-Seminar zum Thema Fatigue an. 

    Der Titel der Veranstaltung: "Digitaler Helfer gegen Fatigue: Die Untire App"

    Referent: Simon Spahrkäs, MSc, Psychologe mit Spezialisierung auf Onkologie und PhD Kandidat an der Universität Groningen, der die Untire App in einer Studie untersucht hat.

    Simon Spahrkäs zu den Inhalten des Webinars:„Krebsbedingte Fatigue ist ein Problem, mit dem viele (ehemalige) Krebspatient*innen zu kämpfen haben. Wodurch wird diese Müdigkeit verursacht und warum dauert sie oft noch so lange nach der Behandlung an? Im Patienten-Webinar („Digitaler Helfer gegen Fatigue: Die Untire App“), erhalten Sie Informationen über krebsbedingte Fatigue und was Sie selbst dagegen tun können. Die Untire-App ist ein Selbstmanagement-Programm, das Ihnen helfen kann, Ihre Müdigkeit zu reduzieren und Ihre Energie und Ihre Lebensqualität zu verbessern.“

    Direkter Link zur Anmeldung/Registrierung

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