Aktuelles

  • 23. November 2020

    Neue Funktion für den Alexa Skill "Multiples Myelom"

    Aktivieren Sie ihr Wissen zum Multiplen Myelom. Alexa kann jetzt auch Quizfragen stellen!

    Der Alexa Skill "Multiples Myelom" hat eine neue Funktion. Neben der Möglichkeit sich über Daten und Fakten rund um das Thema Multiples Myelom und Selbsthilfegruppen in der Nähe zu informieren, kann man nun auch Quiz Fragen antworten.

    Fragen Sie im Alexa-Skill zum Beispiel: "Wie lautet das Quiz?" oder starten Sie den Alexa-Skill direkt mit der Frage nach dem Quiz: "Alexa, frage Multiples Myelom nach dem Quiz". Die neue Quiz Funktion ist ab sofort live verfügbar. Wöchentlich wird eine neue Quizfrage rund um das Multiple Myelom im Skill angeboten - Patienten und Angehörige können damit spielerisch Wissen für den Alltag und das nächste Arztgespräch testen und erweitern.

    Dieses Projekt wurde in Zusammenarbeit mit Takeda und LHRM entwickelt. Wir sind bemüht es Ihren Bedürfnissen anzupassen und freuen uns über Ihre Meinung und Feedback.

    Gerne können Sie dazu auch an der aktuell laufenden Umfrage teilnehmen:

    https://www.takeda-onkologie.de/multiples-myelom/mm-alexa/umfrage

    Dabei helfen Sie uns und anderen Patienten die digitale Welt an die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen anzupassen.

    Weiterführende Links:

    https://www.takeda-onkologie.de/multiples-myelom/mm-alexa/alexa-starte-m...

    https://www.takeda-onkologie.de/multiples-myelom/mm-alexa/umfrage

     

    Alexa-Skill Flyer
  • 14. September 2020

    Patienteneinbindung setzt solide Patientenbildung voraus

    Patienteneinbindung oder "patient engagement" ist in den letzten 5 Jahren zum wahren Trend in der internationalen pharmazeutischen Industrie geworden. Einige Firmen hatten schon seit längerer Zeit Abteilungen für die engere Zusammenarbeit mit Patienten.

    Den ganzen Artikel von Tamás Bereczky, der am 04. September 2020 im Focus Onkologie erschien, finden Sie unter folgendem Link:

    https://link.springer.com/article/10.1007/s15015-020-2516-x

  • 26. August 2020

    Untire - Gemeinsam gegen tumorbedingte Fatigue

    Untire bietet (ehemaligen) Krebspatienten Methoden zur Reduzierung von Müdigkeit

    Hast Du genug davon, ständig müde zu sein? Würdest Du gern wieder ganz normal an alltäglichen Dingen teilnehmen können? Wenn Du an tumorbedingter Fatigue (TF) leidest, bist Du wahrscheinlich geistig und körperlich erschöpft. Untire bietet Dir Methoden zur Reduzierung von tumorbedingter Fatigue, damit Du Dein Leben wieder aufnehmen kannst.

    • Zugängliche App mit Videos, Erläuterungen und täglichen Tipps
    • Unterstützung durch eine Online Community mit anderen TF-Betroffenen
    • Umfassendes Stufenprogramm
    • Arbeite in Deinem eigenen Tempo
    • Themen wie „Angst“ und „Schlaf“ helfen Dir, Deine Müdigkeit besser zu verstehen
    • Tipps und Benachrichtigungen helfen Dir bei der Verbesserung Deines Lebensstils.
    • Übungen für Körper und Geist zum Aufbau Deiner Energie
    • Unterstützung durch eine Online Community mit TF-Betroffenen
    • Wöchentliche Messungen Deines Fortschritts

    Weitere Information sind unter folgendem Link zu finden: https://untire.me/de/

     

  • 13. August 2020

    Online-Seminare "Multiples Myelom und COVID-19"

    Im 1. Online-Seminar am 21.04.2020 gab Frau Prof. von Lilienfeld-Toal einen kurzen Überblick über die wichtigsten aktuellen Empfehlungen für Myelompatienten und beantwortete dann Patientenfragen zum Umgang mit der Erkrankung in Zeiten von COVID-19

    Im 2. Online-Seminar vom 03.07.2020 gab Herr Prof. Einsele ein Update zu den wichtigsten Empfehlungen für Myelompatienten in Zeiten der Lockerungen der Corona-Maßnahmen, berichtete über erste internationale Erfahrungen zum Verlauf von COVID-19 bei Myelompatienten und beantwortete dann Patientenfragen.

     

    http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/kongressberichte/online-seminare-multipl...
  • 11. August 2020

    Videos vom virtuellen Patiententag "alloTransplantation - und dann?", Juli 2020

    Der diesjährige Patiententag der Universitätsmedizin Mainz fand auf Grund der aktuellen Situation zum ersten Mal „online“ statt. Im Vorfeld wurde per E-Mail ein Link als Einladung an die Interessenten verschickt.

    So konnte man bequem von zu Hause mit einer Tasse Kaffee oder sogar im Krankenhaus auf Station den Präsentationen verfolgen. Die Fragen wurden im Vorfeld eingereicht oder auch live im „Chat“ gestellt und von den Ärzten beantwortet. 

    Der CLL Patiententag im September wird in der gleichen Form stattfinden. 

    Sehen Sie hier zwei Vorträge der Veranstaltung:

  • 14. Juli 2020

    Online-Selbsthilfe für Menschen mit Krebs

    Die AG E-Mental Health hat in Kooperation mit der Sektion für Psychoonkologie an der Universitätsmedizin Mainz die emotionsbasierte psychoonkologische Online-Selbsthilfe epos entwickelt. Menschen mit einer Krebserkrankung können diese Online-Selbsthilfe ab sofort im Rahmen einer Studie nutzen: je nach zufälliger Gruppenzuteilung entweder sofort (Interventionsgruppe) oder nach Abschluss der Studienteilnahme (nach ca. 5 Monaten, Kontrollgruppe). Gerade in der aktuellen Zeit sind digitale Angebote in Ergänzung zu persönlichen Unterstützungsangeboten („face-to-face“) noch wertvoller als sonst und können dabei helfen, Versorgungslücken zu schließen.

    epos soll dabei helfen, ...

    •         Kraftquellen und Stärken bewusst wahrzunehmen und zu nutzen

    •         mit Veränderungen in wichtigen Beziehungen (z.B. in Familie oder Freundeskreis) umzugehen

    •         die eigenen Bedürfnisse zu erkennen und umzusetzen

    •         schwierige Gefühle zu bewältigen

    •         dem Körper und der Seele Gutes zu tun.

    Weitere Informationen finden Sie in beigefügtem Flyer und auf der Studienhomepage www.epos.unimedizin-mainz.de. Hier können sich Betroffene ausführlich informieren und sich eigenständig als Teilnehmer*innen für die Studie registrieren. Gerne stehen für weitere Fragen auch Frau Anna Mayer und Frau Angeliki Tsiouris des epos-Projektteams zur Verfügung (Tel. 06131-17 8221).

    Flyer epos

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