Plasmozytom / Multiples Myelom: Interessante Links
Neuer Antikörper bei multiplem Myelom (16.12.2019)
Aktuelles
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16. Januar 2020
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8. November 2019
Zusammenfassung Myelom-Gruppen-Treffen am 31. Oktober 2019
Da das Thema „Frühverrentung, Teil- oder Erwerbsminderungsrente (befristet oder unbefristet)“ nicht nur Myelom-Patienten betrifft, lud die LHRM / Myelom-Gruppe RHEIN-MAIN betroffene Patienten und deren Angehörige anlässlich des Myelom-Gruppentreffens zu einem Vortrag in den Lasallesaal des Hotel Restaurants Eichsfeld (Stadthalle Rüsselsheim) ein. Das Treffen fand am 31. Oktober ab 17:00 Uhr statt.
Herr Thomas Arnold, Versicherungsberater der Deutschen Rentenversicherung Hessen stand an diesem Nachmittag als Referent zur Verfügung.
Bericht O. Pfaff -
12. Oktober 2019
DGHO 2019 - Vortrag Patientenbeteiligung
Bergit Korschan-Kuhle hielt beim DGHO 2019 einen Vortrag zum Thema: "Patientenbeteiligung: Lippenbekenntnis oder Programm?"
Vortrag -
15. September 2019
Boston - Berichte vom internationalen Myelom-Workshop
Anbei finden Sie die interessantesten Beiträge vom 17. International Myeloma Workshop (IMW), der vom 12. bis 15. September in Boston/USA stattfand.
2019-imw-boston.pdf -
10. August 2019
Zusammenfassung Myelom-Gruppen-Treffen am 25. Juli 2019
Als Referent stand der Myelom-Gruppe RHEIN-MAIN an diesem Abend Herr Dr. Andreas Werner - Facharzt für Innere Medizin/Psychotherapie u. Psychoonkologie zum Thema "Was macht die Myelom-Erkrankung mit Angehörigen? - Leben im Miteinander mit Partner, Familie, Kinder, Freunde, etc." zur Verfügung.
2019-0725-bericht-treffen_lara.pdf -
25. Juli 2019
Umfrage zum Informationsbedarf von Myelom-Patienten
Der europäische Dachverband der Myelom-Patientengruppen führt in Kooperation mit der Firma Amgen eine Umfrage für Myelom-Patienten mit mindestens einer erhaltenen Behandlung bzw. Patienten in Erstbehandlung durch.
Myeloma Patients Europe (MPE), der europäische Dachverband von Myelom-Patientengruppen, zu dem die Myelom-Gruppe Rhein-Main/LHRM e. V. auch gehört, führt in Zusammenarbeit mit Amgen eine Umfrage zur Bestimmung des Informationsbedarfs von europäischen Myelom-Patienten durch.
Wenn Sie Myelom-Patient mit Wohnsitz in Deutschland sind und bislang mindestens eine Behandlung erhalten haben bzw. derzeit Ihre Erstbehandlung erhalten, wäre Ihnen MPE sehr dankbar, wenn Sie sich einen Moment Zeit nehmen würden, um diese Umfrage auszufüllen.
Den Link zur Umfrage finden Sie hier:
https://www.medicalradar.com/ims/ws/benchmark.php?id=138&code=ws5d0c9339...
Bei der Umfrage wird den Patienten eine Reihe von Fragen gestellt, um mehr über die Bedürfnisse und Prioritäten von Myelom-Patienten in Hinblick auf Informationen zu erfahren, die insbesondere bei der Entscheidung hinsichtlich einer Behandlung für diese wertvoll sind.
Zudem soll mehr über folgende Aspekte erfahren werden:
- Die Beteiligung des Patienten an seiner letzten Behandlungsentscheidung sowie beeinflussende Faktoren
- Der Zusammenhang zwischen Informationen und Entschlusssicherheit bei der Behandlung
- Die Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Patienten in Bezug auf Behandlungsentscheidungen
Die Umfrageergebnisse werden veröffentlicht und liefern wertvolle Erkenntnisse über die Bedürfnisse der Patienten. Sie sollen dazu dienen, die Bereitstellungsstrategien von Informationen für ein breites Spektrum von Interessengruppen, einschließlich Pharmaunternehmen und Patientengruppen, zu unterstützen.
MPE und seine Mitglieder werden die Umfrageergebnisse auch dazu nutzen, um seine Interessenvertretungs- und Kampagnenstrategien sowie die Erfahrung der Patienten in ganz Europa zu verbessern. Auch deutsche Selbsthilfegruppen wie die LHRM e.V. erhalten dadurch kostbare länderspezifische Informationen um ihre Mitglieder noch besser unterstützen zu können.
Vergleichsdaten
Die Umfrage wird übersetzt und in 12 europäischen Ländern durchgeführt: Österreich, Finnland, Frankreich, Deutschland, Ungarn, Israel, Niederlande, Polen, Rumänien, Schweden, Schweiz und Großbritannien.
An der Umfrage sollen 1000 Myelom-Patienten in ganz Europa teilnehmen. Die Durchführung der Umfrage in mehreren Ländern soll es ermöglichen, die Ergebnisse länderspezifisch und vergleichend zu analysieren und die Unterschiede in Bezug auf die Patientenerfahrung in verschiedenen Teilen Europas zu bestimmen.
Wo erhalte ich weitere Informationen?
Für weitere Informationen oder bei Fragen zur Umfrage senden Sie bitte eine E-Mail an Kate Morgan, Richtlinienverantwortliche, Myeloma Patients Europe unter: morgan@mpeurope.org
MPE und Amgen möchten sich im Voraus für die Teilnahme an der Umfrage bedanken.
Natürlich stehen wir Ihnen auch für Fragen zur Verfügung unter den gewohnten Kontaktdaten:
Telefon: 06142 3 22 40
Telefax: 06142 17 56 42
E-Mail: buero@LHRM.de