Insgesamt konnten an diesem Abend von der Vorstandsvorsitzenden der LHRM – Anita Waldmann – und einem der beiden Leiter der MM-Gruppe – Michael Hess – mehr als 20 Teilnehmer (Patienten und Angehörige) begrüßt werden.
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Im Februar 2017 kamen 10 Patientenfürsprecher aus den USA, Kanada und der Europäischen Union in Lissabon, Portugal zur Diskussion über die unerfüllten Bedürfnisse von Patienten mit multiplem Myelom zusammen.
Diese erste globale Muliples-Myelom-Diskussionsrunde des Patient Leadership Council, die von Takeda Oncology gesponsert und moderiert wurde, befasste sich schwerpunktmäßig damit, ein Verständnis für die Bedürfnisse und Herausforderungen von Patienten mit multiplem Myelom zu entwickeln und Strategien zur Bearbeitung und einen Vorschlag für eine global einführbare Lösung auszuarbeiten.
Die Ergebnisse sind in dieser Publikation zusammengefasst.
2018-erkundung_der_unerfuellten_beduerfnisse_von_menschen_mit_mm.pdf
Die neue Therapie ist in aller Munde: CAR T-Zell Therapie. Nicht zuletzt seit den Meldungen im August 2017 über die erste Zulassung dieser völlig neuartigen Gen-Therapie zur Behandlung von Krebs. Die FDA, die amerikanische Behörde für Lebens-/ und Arzneimittel erteilte eine Zulassung für eine CAR T-Zell Therapie zur Behandlung der Akuten Lymphatischen Leukämie (ALL) (1).
Der ganze Artikel kann hier heruntergeladen werden.
CAR T - Zell Therapie
Folgende Worte erreichten uns:
Liebe Mitstreiter in der LHRM!
Wie Ihr vielleicht schon wisst, war unsere Typisierungsaktion am 24.11.2017 am SGG ein voller Erfolg. 181 Personen (v.a. Schülerinnen und Schüler sowie einige Eltern und Kollegen) haben sich im Kampf gegen Leukämie engagiert und registrieren lassen.
Auch dank der Unterstützung der Leukämiehilfe kamen insgesamt über 4700 Euro Spenden zusammen, sodass viele Typisierungen in der Schülerschaft finanziert werden konnte.
Dafür möchte ich mich bei Euch Allen nochmals auf das Herzlichste bedanken.
Seit 2009 haben sich am SGG mittlerweile 931 Schülerinnen und Schüler typisieren lassen und unsere Sponsoren haben uns dafür über 34000€ zur Verfügung gestellt. Darauf sind wir mächtig stolz.
Der Presseartikel der Allgemeinen Zeitung Bingen kann unter folgendem Link aufgerufen werden:
http://www.allgemeine-zeitung.de/lokales/bingen/bingen/schnell-und-schme...
Zur Danksagung
Lara Kürzer stellte in einem kurzgefassten Vortrag die neusten Erkenntnisse und Trends in der Forschung und Medizin vom europäischen Hämatologen Kongress (EHA), welcher dieses Jahr im Juni in Madrid stattfand, vor. Anhand einiger Stichpunkte auf Folien erläuterte sie ihre ersten Erfahrungen auf einem solchen Kongress. Kurz zusammen gefasst kann man sagen, dass der Fokus vieler Ergebnisse dieses Jahr auf einer verbesserten Diagnostik und einer individuelleren Therapieeinteilung für die unterschiedlichen Myelom-Patientengruppen lag.
zusammenfassung_eha_2017.pdfAn diesem Donnerstag trafen sich Myelom-Patienten, sowie Angehörige und Interessierte in gemütlicher Runde um sich auszutauschen und wichtige Informationen über ihre Krankheit und die Therapieoptionen zu erhalten. Das Treffen begann wie immer um 18 Uhr, wobei vor dem Vortrag, welcher nun immer um 19 Uhr angesetzt wird, Zeit für einen ersten Austausch zwischen den Besuchern und eine erste Stärkung blieb.
Dieser Ablauf hat sich jetzt sehr gut etabliert und...
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