Informations- und Weiterbildungsangebote wie Patientenbroschüren und Informationsblätter, Seminare und Workshops sind ein fester Bestandteil der Angebote von Selbsthilfegruppen für Patienten geworden. Falls Sie Myelom-Patienten solche Angebote zur Verfügung stellen wollen, gibt es einige nützliche Tipps, die Ihnen dabei helfen können, dass Ihre Informations- und Weiterbildungsangebote immer von höchster Qualität sind:
- Informations- und Weiterbildungsangebote sollten immer von adäquat ausgebildeten und qualifizierten Experten zur Verfügung gestellt werden.
- Die für Informations- und Weiterbildungsangeboten Verantwortlichen (zum Beispiel die Autoren oder Rezensenten von Broschüren oder die Ausbilder und Trainer bei Seminaren) sollten auf den jeweiligen Materialien immer deutlich ausgewiesen werden. Eine Telefonnummer und/oder E-Mail-Adresse sollte für Feedback oder Kommentare seitens der Nutzer dieser Angebote angegeben werden.
- Die Förderquellen sämtlicher Informations- und Weiterbildungsangebote sollten auf allen Materialien klar erkennbar sein.
- Die zur Information und Weiterbildung angebotenen Inhalte sollten ständig aktualisiert werden. Das letzte Aktualisierungsdatum sollte ebenfalls immer erwähnt werden.
- Überholte oder nicht mehr gültige Informationen sollten nicht mehr weiterverbreitet werden, oder - falls sie Teil einer Publikation sind, die immer noch gültige Informationen erhält - entsprechend gekennzeichnet werden.
- Informationen, die auf wissenschaftlicher Forschung basieren, sollten so präzise, deutlich und vollständig wie möglich sein; die Bezugsquellen sollten deutlich herausgestellt werden.
- Informations- und Weiterbildungsangebote sollten an den Bedürfnissen der Zielgruppen ausgerichtet sein. Sie sollten für den jeweiligen Nutzer leicht zu überblicken und zu verstehen sein. Für ein Laienpublikum sollte der medizinische Fachjargon auf ein Minimum reduziert und beispielsweise durch ein Glossar für Fachausdrücke entsprechend erklärt werden.
- Informations- und Weiterbildungsangebote sollten keine geheimen, vertraulichen oder persönlichen Informationen über einzelne Personen offenbaren, wenn nicht eine schriftliche Einverständniserklärung der jeweiligen Personen darüber vorliegt, dass diese Informationen für Informations- oder Weiterbildungszwecke genutzt werden dürfen.
- Jegliche persönliche Informationen, die in Weiterbildungsangeboten geteilt werden, müssen von allen Beteiligten streng vertraulich behandelt werden.
- Sämtliche Nutzer der Informations- und Weiterbildungsangebote sollten mit Respekt behandelt werden. Sie sollten informiert und weitergebildet und nicht diskriminiert oder von oben herab belehrt werden.
- Informations- und Weiterbildungsangebote sollten unparteiisch, wahrheitsgetreu und ehrlich sein und dem Prinzip der Hilfe zur informierten Entscheidung folgen. Das heißt, sie sollten niemals für spezielle Therapieentscheidungen werben, sondern die Zielgruppen bei der eigenen Entscheidungsfindung auf der Basis von Informationen unterstützen.
- Es ist darauf hinzuweisen, dass die angebotenen Informations- und Weiterbildungsmöglichkeiten weder die Beratung noch die Therapie durch Fachleute des Gesundheitswesens ersetzen. Die Patienten sollten ermutigt werden, selbst medizinischen und psychologischen Rat einzuholen und Behandlungsmöglichkeiten zu prüfen.
- Es sollte auf Möglichkeiten hingewiesen werden, wo die Patienten zusätzliche Informations- und Weiterbildungsangebote erhalten können.
- Der Zugang zu Informations- und Weiterbildungsangeboten sollte für alle, die diese Angebote in Anspruch nehmen wollen, so einfach wie möglich sein. Wo immer möglich und angebracht, sollten diese Angebote auch außerhalb der normalen Büro-Öffnungszeiten zugänglich sein. Dies kann durch Telefonhotlines, durch zum Download bereitgestellte Informationen aus dem Internet, Foren, E-Mail-Angebote, etc. geschehen.
- Auf die vorhandenen Informations- und Weiterbildungsangebote sollte adäquat durch interne und externe Kommunikationskanäle hingewiesen werden, sodass Zielgruppen von der Existenz der Angebote erfahren.
- Die Nutzer der Informations- und Weiterbildungsmöglichkeiten sollten dazu ermuntert werden, relevante Informationen an Interessierte weiterzuleiten.
- Bei der Verwaltung sollte darauf wert gelegt werden, dass es jederzeit möglich ist festzustellen, wie viele Kopien einer bestimmten Broschüre noch auf Lager sind, welches Seminar von wem vor drei Jahren geleitet wurde, etc.
- Sämtliche Informations- und Weiterbildungsangebote sollten durchgehend überwacht, bewertet und verbessert werden. Das kann durch interne oder externe Gutachterkommissionen, regelmäßige Supervision, Auswertung von Rückmeldungen, Benutzerstatistiken, Umfragen, etc. geschehen.
Checkliste zur Erstellung von Patienteninformationsmaterialien
Die folgende Checkliste hilft bei der Erstellung von sachdienlichen, korrekten und angemessenen Patienteninformations- und -aufklärungsmaterialien und gewährleistet, dass die entsprechenden Daten regelmäßig geprüft werden.
Zur Checkliste (PDF).