Die Resultate der Umfrage werden dazu genutzt, das Bewusstsein über den Status und die Wichtigkeit angemessener Myelom-Diagnose, -Behandlung und -Versorgung zu erhöhen und auf nationaler und internationaler Ebene Meinungsführer im Gesundheitswesen sowie politische Entscheidungsträger dazu zu bewegen, der angemessen Diagnose, Behandlung und Versorgung von betroffenen Patientinnen und Patienten in Europa größere Beachtung beizumessen.
Zusammenfassung der Ergebnisse
Insgesamt haben 163 Personen aus 42 Ländern an der von Mai bis Oktober 2006 durchgeführten Umfrage teilgenommen. 51% der Teilnehmenden waren Frauen, 49% Männer, 85% kamen aus Europa. 26% der Teilnehmenden waren Patientinnen und Patienten oder Patientenangehörige (aus 10 Ländern, 93% aus Europa), 58% Ärztinnen und Ärzte (77% davon Hämatologen, 82% aus Europa), 7% Repräsentanten von Krebshilfe- und Patientenorganisationen, 6% Repräsentanten der pharmazeutischen Industrie und 3% andere.
1. Standard der Diagnose, Behandlung und Versorgung von Patienten mit Multiplem Myelom
Die Mehrheit der an der Umfrage Teilnehmenden gab an, der Standard der Diagnose, Behandlung und Versorgung von Patienten mit Multiplem Myelom in ihren Ländern sei sehr hoch oder überdurchschnittlich. Eine/r von zehn Teilnehmenden sagte, dass dieser Standard in ihren Ländern unterdurchschnittlich oder sehr niedrig ist.
2. Berufsgruppe, die das Multiple Myelom üblicherweise diagnostiziert
Mehr als zwei Drittel der an der Umfrage Teilnehmenden gaben an, dass das Multiple Myelom in ihren Ländern üblicherweise durch einen Hämatologen diagnostiziert wird. Zwei Drittel der Ärztinnen und Ärzte vertraten diese Ansicht, allerdings nur die Hälfte der Patientinnen/Patienten und Angehörigen.
3. Hindernis bei der Diagnose des Multiplen Myeloms
Insgesamt stimmten die Teilnehmenden darin überein, dass unklare Symptome in ihren Ländern das größte Hindernis bei der Myelom-Diagnose darstellen, gefolgt von fehlenden Symptomen und der fachübergreifenden Zusammenarbeit in der Medizin.
4. Wichtigste Schritte zur Überwindung der Hindernisse bei der Diagnose des Multiplen Myeloms
Die an der Umfrage Teilnehmenden gaben an, dass die bessere Ausbildung und Information von medizinischen Fachkräften (einschließlich Hausärzten) in ihren Ländern den wichtigsten Schritt zur Überwindung der Hindernisse bei der Myelom-Diagnose darstellen.
5. Hindernisse bei der Behandlung und Versorgung von Myelom-Patienten
Das infolge verspäteter Diagnose fortgeschrittene Krankheitsstadium und das zeitraubende Verfahren bei der Medikamentenzulassung stellen nach Meinung der an der Umfrage Teilnehmenden die beiden größten Hindernisse bei der Behandlung und Versorgung von Myelom-Patienten dar.
6. Wichtigste Schritte zur Überwindung der Hindernisse bei der Behandlung und Versorgung von Myelom-Patienten
Die Mehrheit der an der Umfrage teilnehmenden Ärztinnen und Ärzte gab an, dass in ihren Ländern der wichtigste Schritt zur Überwindung der Hindernisse bei der Behandlung und Versorgung von Myelom-Patienten in der Lösung von finanziellen und Kostenerstattungsproblemen besteht, gefolgt von der schnelleren Zulassung, Verfügbarkeit und dem Zugang zu Behandlungsoptionen, sowie der Durchführung von mehr und besserer Forschung und klinischen Studien. Nahezu jede/r fünfte Patient/in und Angehörige vertrat die Auffassung, dass der wichtigste Schritt in der verstärkten Ausbildung und Information von medizinischen Fachkräften (einschließlich Hausärzten) besteht, gefolgt von der Lösung von finanziellen und Kostenerstattungsproblemen, sowie der Aufklärung und Information von Patientinnen und Patienten und den Menschen, die ihnen privat Unterstützung und Hilfe bieten („caregivers“).