Diese Umfrage wurde durchgeführt, um die Meinungen von Professionell im Gesundheitswesen Tätigen (Ärzten und Pflegern) und Patienten und Angehörigen/privaten Pflegepersonen zum Thema „Nebenwirkungen der Myelom-Behandlung und unbefriedigte Patientenbedürfnisse“ zu erfahren und miteinander zu vergleichen. Die Ergebnisse sollen Meinungsführer im Gesundheitswesen sowie politische Entscheidungsträger dazu bewegen, diesem Thema eine größere Beachtung beizumessen.
Zusammenfassung der Ergebnisse
Die Umfrage wurde zwischen Februar und Juli 2009 durchgeführt. Insgesamt haben 314 Professionell im Gesundheitswesen Tätige aus 43 Ländern (76% aus europäischen Ländern) und 260 Myelom-Patienten, Angehörige und private Pflegepersonen aus 21 Behandlungsländern (96% aus europäischen Ländern) an der Umfrage teilgenommen.
Die Professionell im Gesundheitswesen Tätigen teilten sich auf in 241 Ärzte (70% Hämatologen, 5% Medizinische Onkologen, 3% Hämato-Onkologen) und 68 Pfleger (22%). Die Teilnehmergruppen, die Patientenmeinungen repräsentierten, teilten sich auf in 173 Myelompatienten (67%) sowie 85 Angehörige und 2 private Pflegerpersonen (33%).
Diese Umfrage wurde ermöglich durch eine nicht zweckgebundene Zuwendung von Ortho Biotech, Biopharmaceutical Division of Janssen-Cilag.
1. Praxisjahre in der Behandlung/Pflege von Myelompatienten und Jahre der Myelombehandlung
Mehr als drei Viertel der Ärzte und zwei Drittel der Pfleger gaben an, dass sie Myelompatienten bereits mehr als 5 Jahre behandeln bzw. pflegen. Etwa die Hälfte der Myelompatienten und mehr als zwei Drittel der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie eine Myelom-Behandlung seit weniger als einem Jahr bis zu drei Jahren erhalten haben. Etwa die Hälfte der Myelompatienten sowie fast ein Drittel der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie eine Myelom-Behandlung seit mehr als vier Jahren erhalten haben.
2. Durchschnittliche Zahl von Myelompatienten pro Woche und gegenwärtige Phase der Myelom-Behandlung
Etwa zwei Drittel der Ärzte und mehr als die Hälfte der Pfleger gaben an, dass durchschnittlich 1-10 Myelompatienten pro Woche in ihre Sprechstunde kommen.
Mehr als die Hälfte der Myelompatienten und knapp die Hälfte der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie sich in Remission oder Erhaltungstherapie befanden. Etwa ein Fünftel der Myelompatienten und ein Viertel der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie sich in Erstbehandlung befanden, und mehr als ein Viertel der Myelompatienten und knapp ein Drittel der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie einen Rückfall oder ein resistentes Myelom hatten
3. Angewendete/erhaltene Myelom-Behandlungen
Laut den Ärzten ist die am häufigsten angewendete Option bei der Behandlung des Myeloms die Chemotherapie, gefolgt von Bortezomib, Bisphosphonaten, Steroiden und Thalidomid. Laut den Pflegern ist die am häufigsten genutzte Behandlungsoption die Autologe Transplantation, gefolgt von Chemotherapie, Bortezomib, Thalidomid, Steroiden und Hochdosis-Chemotherapie.
Laut den Myelompatienten ist die am häufigsten erhaltene Myelom-Behandlungsoption die Chemotherapie, gefolgt von Autologer Transplantation, Hochdosis-Chemotherapie, Bisphosphonaten und Thalidomid. Laut den Angehörigen und privaten Pflegepersonen war die von den von ihnen repräsentierten Myelompatienten am häufigsten erhaltene Behandlungsoption für das Myelom die Chemotherapie, gefolgt von Thalidomid, Steroiden, Autologer Transplantation und Hochdosis-Chemotherapie.
4. Informiertheit von Myelompatienten über mögliche Nebenwirkungen der Behandlung
Die Mehrzahl der Ärzte und Pfleger gab an, dass sie der Meinung waren, ihre Patienten seien gut über mögliche Nebenwirkungen der Myelom-Behandlung informiert, aber fast einer von vier Myelompatienten und mehr als ein Viertel der Angehörigen und privaten Pflegepersonen gaben an, dass sie bzw. die Patienten, die sie in dieser Umfrage vertraten, nicht angemessen von ihrem Arzt über mögliche Nebenwirkungen der Myelom-Behandlung informiert worden seien.
5. Nebenwirkungen der Myelom-Behandlung und ihre Wirkung auf das Wohlbefinden von Myelompatienten
Laut Ärzten und Pflegern hat die Neuropathie die negativste Wirkung auf das Wohlbefinden von Myelompatienten, wohingegen Patienten, Angehörige und private Pflegepersonen angaben, dass Fatigue/Unwohlsein/Schwäche/Schwindel/Schläfrigkeit/Betäubungsgefühl/Schlaflosigkeit die Nebenwirkung der Myelom-Behandlung mit der negativsten Wirkung auf das Wohlbefinden von Myelompatienten sei. Zudem war dies laut Patienten, Angehörigen und privaten Pflegepersonen auch die am häufigsten selbst erfahrene Nebenwirkung der Myelom-Behandlung.
6. Zufriedenheit mit der Behandlung von Nebenwirkungen der Myelom-Behandlung durch Ärzte/Patienten
Mehr als zwei Drittel der Ärzte und mehr als drei Viertel der Pfleger waren “sehr zufrieden” oder “ziemlich zufrieden” damit, wie Myelompatienten mit den Nebenwirkungen ihrer Behandlung umgehen, und etwa zwei Drittel der Patienten, Angehörigen und privaten Pflegepersonen waren “sehr zufrieden” oder “ziemlich zufrieden” damit, wie die Ärzte die Nebenwirkungen behandelt haben, von denen sie (ihre Familienangehörigen) während der Myelombehandlung betroffen waren.
Trotzdem waren etwa ein Drittel der Ärzte und etwa einer von sechs Pflegern “nicht so recht zufrieden” oder “gar nicht zufrieden” damit wie Myelompatienten mit den Nebenwirkungen ihrer Behandlung umgehen, und etwa ein Drittel der Patienten und mehr als ein Drittel der Angehörigen und privaten Pflegepersonen gaben an, sie seien “nicht so recht zufrieden” oder “gar nicht zufrieden” damit wie die Ärzte die Nebenwirkungen behandelt haben, von denen sie (ihr Familienangehörigen) während der Myelombehandlung betroffen waren.
Als Gründe für die Unzufriedenheit über den Umgang mit/die Behandlung von Nebenwirkungen durch Ärzte bzw. Patienten wurden genannt: Schwierigkeiten bei der Behandlung der Nebenwirkungen und des Myeloms sowie das Fehlen von Informationen, Zeit, Kontinuität, Antwortbereitschaft, Interesse und Kompetenz.
7. Einfluss der Nebenwirkungen der Behandlung auf die Behandlung des Myeloms
Während etwa drei Viertel der Ärzte und Pfleger angaben, dass es aufgrund der Nebenwirkungen der Behandlung oft nötig ist, die Dosierung von Medikamenten zu ändern, teilte nur etwa einer von fünf Patienten, Angehörigen und privaten Pflegepersonen diese Ansicht. Die Mehrzahl der Myelompatienten, Angehörigen und privaten Pflegepersonen gab an, Nebenwirkungen der Behandlung hätten keinerlei Einfluss auf den Verlauf ihrer Myelom-Behandlung, während etwa einer von sechs Patienten, Angehörigen und privaten Pflegepersonen sowie etwa einer von zehn Ärzten und Pflegern antwortete, dass die Myelom-Behandlung aufgrund von Nebenwirkungen der Behandlung gestoppt werden musste.
8. Nicht oder selten mitgeteilte Nebenwirkungen der Behandlung
Laut Ärzten und Pflegern sind die häufigsten Nebenwirkungen, die Myelompatienten ihrem Arzt nur ungern mitteilen, sexuelle Probleme, neurologische Probleme und Angst/Depression. Laut den Myelompatienten stellen sexuelle Probleme die häufigste Nebenwirkung dar, die sie ihrem Arzt nur ungern mitteilen, gefolgt von Durchfall/Verstopfung/Magen-Darm-Problemen und psychologischen Problemen. Angehörige und private Pflegepersonen ergänzten die Liste der Nebenwirkungen, die Myelompatienten ihrem Arzt nur ungern mitteilen, um Kieferprobleme und Müdigkeit/Fatigue.
Alle Teilnehmergruppen waren sich einig, dass Schamgefühl/Scheu den wichtigsten Grund für das Nicht-Mitteilen von Nebenwirkungen der Behandlung darstellt. Die Annahme, dass Patienten Nebenwirkungen aus Angst vor einer möglicherweise daraus resultierenden Behandlungsunterbrechung verschweigen würden, konnte durch die von den Patienten gegebenen Antworten nicht bestätigt werden..
9.1 Behandlung von Nebenwirkungen
Fast die Hälfte der Ärzte, drei Viertel der Pfleger, die Hälfte der Patienten und etwa ein Drittel der Angehörigen und privaten Pflegepersonen waren “sehr zufrieden” oder “relativ zufrieden” mit der Behandlung von Nebenwirkungen der Myelom-Behandlung, wohingegen einer von sieben Ärzten, mehr als einer von fünf Patienten und ein Drittel der Angehörigen und privaten Pflegepersonen “eher unzufrieden” oder “sehr unzufrieden” damit waren, wie Nebenwirkungen der Myelom-Behandlung generell behandelt werden.
9.2 Patientenzugang zu Information/Unterstützung
Fast die Hälfte der Ärzte, mehr als zwei Drittel der Pfleger, die Hälfte der Patienten und etwa ein Fünftel der Angehörigen und privaten Pflegepersonen waren “sehr zufrieden” oder “relativ zufrieden” mit dem Zugang von Patienten zu Information und Unterstützung, aber etwa einer von fünf Ärzten, ein Drittel der Patienten und fast die Hälfte der Angehörigen und privaten Pflegepersonen waren entweder “eher unzufrieden” oder “sehr unzufrieden” mit dem Patientenzugang zu Information und Unterstützung.
9.3 Zugang zu neuen Behandlungsmethoden
Während nur etwa einer von zehn Pflegern “eher unzufrieden” war mit dem Zugang zu neuen Behandlungsmethoden, waren mehr als ein Fünftel der Ärzte, mehr als ein Viertel der Patienten und fast die Hälfte der Angehörigen und privaten Pflegepersonen “eher unzufrieden” oder “sehr unzufrieden” mit dem Zugang zu neuen Behandlungsmethoden. Dennoch gaben etwa ein Viertel der Ärzte, Pfleger und Patienten an, sie seien “sehr zufrieden” mit dem Zugang zu neuen Behandlungsmethoden.
9.4 Übernahme der Behandlungskosten
Fast zwei Drittel der Myelompatienten und fast die Hälfte der Angehörigen und privaten Pflegepersonen gaben an, sie seien “sehr zufrieden” oder “relativ zufrieden” mit der Übernahme der Myelom-Behandlungskosten. Dagegen antworteten mehr als ein Drittel der Ärzte, ein Fünftel der Pfleger und etwa ein Viertel der Angehörigen und privaten Pflegepersonen, sie seien “eher unzufrieden” oder “sehr unzufrieden” mit der Übernahme der Behandlungskosten.
9.5 Qualität von Behandlung und Versorgung
Fast die Hälfte der Ärzte, mehr als zwei Drittel der Pfleger und Patienten und fast die Hälfte der Angehörigen und privaten Pflegepersonen gaben an, sie seien “sehr zufrieden” oder “relativ zufrieden” mit der Qualität der Behandlung und Versorgung von Myelompatienten insgesamt.
9.6 Angebotene psycho-soziale Unterstützung
Mehr als ein Drittel der Ärzte, fast ein Viertel der Pfleger, fast die Hälfte der Patienten und mehr als die Hälfte der Angehörigen und privaten Pflegepersonen gaben an, sie seien “eher unzufrieden” oder “sehr unzufrieden” mit der angebotenen psycho-sozialen Unterstützung. Die Pfleger waren die einzige Gruppe, von der mehr als die Hälfte antworteten, sie seien “sehr zufrieden” oder “relativ zufrieden” mit dieser Unterstützung.
9.7 Angebotene emotionale Unterstützung
Im Gegensatz zu mehr als der Hälfte der Pfleger, die angaben, sie seien “sehr zufrieden” oder “relativ zufrieden” mit der emotionalen Unterstützung für vom Myelom betroffene Menschen, antworteten mehr als ein Drittel der Ärzte, fast die Hälfte der Patienten und mehr als die Hälfte der Angehörigen und privaten Pflegepersonen, sie seien “eher unzufrieden” oder “sehr unzufrieden” mit der angebotenen emotionalen Unterstützung.