Diese Umfrage wurde durchgeführt, um die Meinungen von Professionell im Gesundheitswesen Tätigen (Ärzten und Pflegern) und Patienten und Angehörigen/privaten Pflegepersonen zum Thema „Einhaltung des Myelom-Behandlungsplans“ zu erfahren und miteinander zu vergleichen. Die Ergebnisse sollen Patienten, Ärzten und Pflegepersonal sowie politischen Entscheidungsträgern eine verbesserte Informationsbasis zu der Frage bieten, inwieweit Myelom-Patienten ihren Myelom-Behandlungsplan korrekt befolgen.
Zusammenfassung der Ergebnisse
Die Umfrage wurde zwischen März und Oktober 2009 durchgeführt. Insgesamt haben 278 professionell im Gesundheitswesen Tätige aus 61 Ländern (70% aus europäischen Ländern) und 235 Myelom-Patienten, Angehörige und private Pflegepersonen aus 13 Behandlungsländern (96% aus europäischen Ländern) an der Umfrage teilgenommen.
Die Professionell im Gesundheitswesen Tätigen teilten sich auf in 196 Ärzte (39% Hämatologen, 27% Medizinische Onkologen, 5% Hämato-Onkologen, 6% Bestrahlungs-Onkologen, 3% Chirurgische Onkologen) und 76 Pfleger (27%). Die Teilnehmergruppen, die Patientenmeinungen repräsentierten, teilten sich auf in 180 Myelompatienten (77%) sowie 53 Angehörige und 2 private Pflegerpersonen (23%).
Diese Umfrage wurde ermöglich durch eine nicht zweckgebundene Zuwendung von Celgene International.
1. Praxisjahre in der Behandlung/Pflege von Myelompatienten und Jahre der Myelombehandlung
Die Mehrzahl der Ärzte und Pfleger gab an, dass sie Myelompatienten bereits mehr als 5 Jahre behandeln bzw. pflegen. Etwa die Hälfte der Myelompatienten und mehr als drei Viertel der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie eine Myelom-Behandlung seit weniger als einem Jahr bis zu drei Jahren erhalten haben. Etwa die Hälfte der Myelompatienten sowie ein Fünftel der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie eine Myelom-Behandlung seit mehr als vier Jahren erhalten haben.
2. Neue und bereits in Behandlung befindliche Myelompatienten pro Woche und Gegenwärtige Phase der Myelom-Behandlung
Die Mehrzahl der Ärzte und Pfleger gab an, dass durchschnittlich 1-5 neue und 1-5 bereits in Behandlung befindliche Myelompatienten pro Woche in ihre Sprechstunde kommen.
Etwa die Hälfte der Myelompatienten und fast ein Viertel der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie sich in Remission oder Erhaltungstherapie befinden. Etwa ein Fünftel der Myelompatienten und ein Drittel der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie sich in Erstbehandlung befinden, und knapp ein Drittel der Myelompatienten und 41% der Myelompatienten, die von ihren Angehörigen oder privaten Pflegepersonen repräsentiert wurden, gaben an, dass sie einen Rückfall oder ein resistentes Myelom hatten.
3. Angewendete/erhaltene Myelom-Behandlungen
Laut den Ärzten ist die am häufigsten angewendete Option bei der Behandlung des Myeloms die Chemotherapie, gefolgt von Bisphosphonaten, Bortezomib, Steroiden und Thalidomid. Laut den Pflegern ist die am häufigsten genutzte Behandlungsoption die Chemotherapie, gefolgt von Bortezomib, Thalidomid, Steroiden sowie Hochdosis-Chemotherapie.
Laut den Myelompatienten ist die am häufigsten erhaltene Myelom-Behandlungsoption die Chemotherapie, gefolgt von Bisphosphonaten, Steroiden, Thalidomid, Autologer Transplantation und Hochdosis-Chemotherapie. Laut den Angehörigen und privaten Pflegepersonen ist die von den von ihnen repräsentierten Myelompatienten am häufigsten erhaltene Behandlungsoption für das Myelom die Chemotherapie, gefolgt von Thalidomid, Steroiden, Bortezomib und Hochdosis-Chemotherapie.
4. Festlegung des Myelom-Behandlungsplans
Die Mehrzahl der Ärzte, Pfleger, Myelompatienten und Angehörigen und privaten Pflegekräfte gab an, dass der Myelom-Behandlungsplan üblicherweise nach einer ausreichenden gemeinsamen Erörterung gemeinsam von Arzt und Patient festgelegt wird. Jedoch gab etwa ein Fünftel von jeder Teilnehmergruppe an, dass der Arzt den Behandlungsplan aufstellen musste, weil es der Patient von ihm erwartete oder ihn darum bat, und mehr als einer von zehn Ärzten, Pflegern und Myelompatienten und nahezu einer von fünf Angehörigen und privaten Pflegepersonen gaben an, dass der Arzt den Behandlungsplan aufstellte und der Patient diesen ohne weitere Diskussion akzeptieren musste.
5.1. Fähigkeit von Patienten, den Behandlungsplan in chronologischer Reihenfolge zu beschreiben
Fast drei Viertel der Myelompatienten und mehr als die Hälfte der Angehörigen und privaten Pflegepersonen äußerten “starke Zustimmung” zu der Aussage, dass Myelompatienten ihren jeweiligen Behandlungsplan in chronologischer Reihenfolge beschreiben können. Dieser Meinung waren jedoch nur einer von vier Ärzten und einer von fünf Pflegern.
5.2. Fähigkeit von Patienten, Medikamente aufzulisten
Mehr als 80% der Myelompatienten und etwa zwei Drittel der Angehörigen und privaten Pflegepersonen äußerten “starke Zustimmung” zu der Aussage, dass Myelompatienten ihre Medikamente auflisten können, wohingegen nur einer von fünf Ärzten und Pflegern ebenfalls dieser Ansicht war.
5.3. Kenntnisse von Patienten zum Zwecks jedes Medikaments
Etwa ein Fünftel der Ärzte und ein Sechstel der Pfleger gaben an, dass sie “stark zustimmen”, dass Patienten den Zweck jedes ihrer Medikamente kennen, wohingegen fast drei Viertel der Patienten und etwa die Hälfte der Angehörigen und privaten Pflegepersonen dieser Meinung waren.
5.4. Kenntnisse von Patienten darüber, wie und wann welche Medikamente einzunehmen/zu verabreichen sind
Mehr als drei Viertel der Myelompatienten und fast zwei Drittel der Angehörigen und privaten Pflegepersonen äußerten “starke Zustimmung” zu der Aussage, dass Myelompatienten wissen, auf welche Art und Weise und wann ihre Medikamente eingenommen bzw. verabreicht werden müssen. Diese Meinung wurde jedoch nur von etwa einem Drittel der Ärzte und Pfleger geteilt.
5.5. Kenntnisse von Patienten über mögliche Nebenwirkungen von Medikamenten
Der niedrigste Kenntnisstand von Patienten, bezogen auf den Myelom-Behandlungsplan, trat bei der Beantwortung der Frage nach den Kenntnissen von Myelompatienten über mögliche Nebenwirkungen ihrer Medikamente zutage. Etwa einer von fünf Myelompatienten und fast ein Viertel der Angehörigen und privaten Pflegepersonen äußerten entweder “Unentschlossenheit”, “leichte Ablehnung” oder “starke Ablehnung” bei der Aussage, dass Patienten die möglichen Nebenwirkungen jedes ihrer Medikamente kennen. Diese Einschätzung wurde von etwa einem von sechs Ärzten und fast einem Drittel der Pfleger geteilt.
6. Zufriedenheit mit dem Niveau der Informationen, die Myelompatienten zur Bedeutung der korrekten Einhaltung ihres jeweiligen Behandlungsplans erhalten
Etwa einer von fünf Ärzten, etwa einer von sechs Pflegern und fast einer von vier Angehörigen und privaten Pflegepersonen waren “nicht so recht zufrieden” oder “gar nicht zufrieden” mit dem Niveau der Informationen, die Myelompatienten zur Bedeutung der unbedingten Einhaltung ihres jeweiligen Behandlungsplans erhalten. Interessanterweise waren die Myelompatienten selbst am wenigsten damit unzufrieden: nur etwa einer von zwölf äußerte Unzufriedenheit bei der Beantwortung dieser Frage. Zu den Gründen für die angegebene Unzufriedenheit gehörten Zeitmangel, Informations- und Aufklärungsmangel, kulturelle Fragen, häufige Wechsel der behandelnden Ärzte, Mangel an Antwortbereitschaft, Klarheit und Empathie, Schwierigkeiten beim Verstehen von Anweisungen und der Bedarf an mündlichen oder schriftlichen Anweisungen.
7. Faktoren mit negativer Auswirkung auf die korrekte Befolgung des Myelom-Behandlungsplans
Alle Teilnehmergruppen dieser Umfrage stimmten darin überein, dass mangelnde Anweisungen seitens des Arztes bzw. der Krankenpfleger den Faktor mit der größten negativen Auswirkung auf die korrekte Befolgung des Myelom-Behandlungsplans darstellen. Den zweit-negativsten Faktor mit Blick auf die korrekte Befolgung des Myelom-Behandlungsplans stellen nach Ansicht der Ärzte die Kosten der Arzneimittel dar, gefolgt von Unklarheit über die Zwecke der Behandlung. Nach Ansicht der Pfleger ist der zweit-negativste Faktor mit Blick auf die korrekte Befolgung des Myelom-Behandlungsplans die unzureichende Beziehung mit dem Arzt bzw. dem Krankenpfleger, gefolgt von der Wirkungslosigkeit der Behandlung.
Ähnlich wie die Pfleger gaben auch die Myelompatienten an, dass die unzureichende Beziehung mit dem Arzt bzw. dem Krankenpfleger den Faktor mit der zweit-negativsten Auswirkung auf die korrekte Befolgung des Myelom-Behandlungsplans darstellt, gefolgt von Nebenwirkungen der Behandlung und mangelnder Überwachung seitens des Arztes bzw. des Krankenpflegers. Für die Angehörigen und privaten Pflegepersonen stellte die mangelnde psychosoziale bzw. emotionale Unterstützung den Faktor mit der zweit-negativsten Auswirkung auf die korrekte Befolgung des Myelom-Behandlungsplans dar, gefolgt von mangelnder Überwachung seitens des Arztes bzw. des Krankenpflegers und Unklarheit über die Zwecke der Behandlung.
8. Auswirkungen der Peripheren Neuropathie auf die korrekte Befolgung des Myelom-Behandlungsplans
Nach Ansicht der Ärzte, die diese Frage beantwortet haben, ist das Zurechtkommen mit dem Myelom der Bereich, der am meisten von der Peripheren Neuropathie beeinflusst wird, wohingegen Pfleger, Myelompatienten, Angehörigen und privaten Pflegepersonen sich einig waren, dass Bewältigung des Alltags den am meisten von der Peripheren Neuropathie beeinflusste Bereich darstellt.
9. Einhaltung des Behandlungsplans durch Myelompatienten insgesamt
Die große Mehrheit der Myelompatienten, Angehörigen und privaten Pflegepersonen gab an, die Einhaltung des Behandlungsplans durch Myelompatienten liege insgesamt bei 90% oder 100%, wohingegen die Mehrzahl der Pfleger der Meinung war, dass die Einhaltung des Myelom-Behandlungsplans insgesamt zwischen 80% und 100% liegt. Die Mehrzahl der Ärzte hingegen befand, dass die Einhaltung des Myelom-Behandlungsplans sich insgesamt eher zwischen 70% und 90% bewegt. Als Beispiele für die Nichteinhaltung des Myelom-Behandlungsplans wurden Probleme mit Nebenwirkungen, Probleme mit Kosten/Versicherung, Probleme bezogen auf das Alter der Patienten, die Vergesslichkeit von Patienten, der Mangel an psycho-sozialer Unterstützung, (häufige) Veränderungen des Behandlungsplans und Informationsmangel angeführt.