Internationale Umfrage zur Myelom-Erkennung

Diese Umfrage wurde durchgeführt, um mehr Informationen von Ärzten und Patienten über den Weg von Patienten bis zur Myelom-Diagnose zu erhalten und darüber, was Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen nicht-hämatologischen und nicht-onkologischen Fachbereichen tun, um das Myelom zu erkennen, wie viel Zeit zwischen dem ersten Arztbesuch und dem Entdecken des Myeloms vergeht und was getan werden sollte, um Verzögerungen bei der Myelom-Diagnose zu vermeiden.

Die Umfrageergebnisse werden genutzt, um Mediziner und Patienten sowie politische Entscheidungsträger dazu zu bewegen, der Frage der Myelom-Erkennung eine größere Bedeutung beizumessen.

Zusammenfassung der Ergebnisse

Die Umfrage wurde zwischen Juni und Dezember 2009 durchgeführt. Insgesamt haben 303 Ärzte aus 56 Ländern (91% aus europäischen Ländern) und 349 Myelom-Patienten und Angehörige aus 37 Behandlungsländern (90% aus europäischen Ländern) an der Umfrage teilgenommen.

Die Ärzte teilten sich auf in 90 Allgemein- und Familienärzte (30%) und 206 Orthopäden/Traumatologen (68%). Die Teilnehmergruppen, die Patientenmeinungen repräsentierten, teilten sich auf in 239 Myelompatienten (69%) und 110 Angehörige (31%).

Diese Umfrage wurde ermöglich durch eine nicht zweckgebundene Zuwendung von Celgene International.

Frage 1 für Ärzte:
Praxisjahre

Die Mehrzahl der Allgemein- und Familienärzte und Orthopäden/Traumatologen gaben an, dass sie bereits seit mehr als 5 Jahren in ihrem jeweiligen Fachbereich tätig waren.

Frage 1 für Myelom-Patienten und Angehörige:
Erste Symptome

Das vor dem ersten Aufsuchen des Arztes am häufigsten aufgetretene Symptom waren Rückenschmerzen, gefolgt von Müdigkeit/Schwächegefühl, Knochenschmerzen, wiederkehrenden Infektionen, Kurzatmigkeit und Knochenbrüchen.

Frage 2 für Ärzte:
Üblicherweise von ihrer jeweiligen medizinischen Fachdisziplin behandelte Myelom-Symptome

Von den Allgemein- und Familienärzten, die diese Frage beantwortet haben, gaben 9 von 10 an, dass sie üblicherweise Rückenschmerzen behandeln, und mehr als einer von zweien antwortete, dass Symptome wie Müdigkeit/Schwächegefühl, Knochenschmerzen, wiederkehrende Infektionen und Kurzatmigkeit ebenfalls von ihrer medizinischen Fachdisziplin behandelt werden. Mehr als ein Viertel der Allgemein- und Familienärzte gaben an, dass sie üblicherweise auch Knochenbrüche behandeln.

Mehr als zwei Drittel der Orthopäden/Traumatologen, die auf diese Frage geantwortet haben, gaben an, dass sie üblicherweise Rückenschmerzen, Knochenschmerzen und Knochenbrüche behandeln. Symptome wie Müdigkeit/Schwächegefühl, wiederkehrende Infektionen oder Kurzatmigkeit gehören jedoch nicht zu den üblicherweise von dieser medizinischen Fachdisziplin behandelten Symptomen.

Frage 2 Myelom-Patienten und Angehörige:
Erster aufgesuchter Gesundheitsexperte

Die Mehrzahl der Myelompatienten und Angehörigen, die auf diese Frage geantwortet haben, gaben an, dass der Allgemein- bzw. Familienarzt der erste Arzt war, der aufgrund der vor dem ersten Arztbesuch aufgetretenen Symptome aufgesucht wurde. In nur etwa einem von 20 Fällen war der erste aufgesuchte Arzt ein Orthopäde/Traumatologe, und auch Hämatologen gehören nicht zu den ersten Gesundheitsexperten, die aufgesucht werden, wenn Patienten mit Myelom-Symptomen konfrontiert sind.

Frage 3 für Ärzte:
Routinetests bei Myelom-Symptomen

Mehr als 9 von 10 Allgemein- und Familienärzten, die diese Frage beantwortet haben, gaben an, dass sie bei Myelom-Symptomen normalerweise einen Bluttest machen würden, und mehr als zwei Drittel würden eine Röntgenuntersuchung oder einen Urintest durchführen. Mehr als 9 von 10 Orthopäden/Traumatologen, die auf diese Frage geantwortet haben, gaben an, dass sie die Knochen röntgen würden, 3 von 4 würden eine Bluttest durchführen, und einer von zweien würde entweder eine Magnetresonanz-Tomographie (MRT) oder eine Computer-Tomographie (CT) machen.

Frage 3 für Myelom-Patienten und Angehörige:
Erste Überweisung

Auf die Frage, zu welchem Gesundheitsexperten sie (ihr Familienmitglied) nach dem ersten Arztbesuch überwiesen wurde/n, antworteten weniger als die Hälfte der der Myelom-Patienten und weniger als ein Viertel der Angehörigen, dass sie/ihr Familienmitglied zu einem Hämatologen überwiesen wurde/n.

Der in diesem Zusammenhang am zweithäufigsten genannte Gesundheitsexperte war der Onkologe, gefolgt vom Orthopäden, dem Allgemein-/Familienarzt und dem Rheumatologen. Etwa 1 von 20 Myelom-Patienten und 1 von 7 Angehörigen gaben an, dass sie/ihr Familienmitglied nach dem ersten Arztbesuch überhaupt keine Überweisung hatte/n.

Frage 4 für Ärzte:
Vertrautheit mit dem Multiplen Myelom

Auf die Frage nach ihrer Vertrautheit mit dem Multiplen Myelom gab die Mehrheit der Allgemein- und Familienärzte und Orthopäden/Traumatologen, die diese Frage beantwortet haben, an, dass sie „nicht sehr vertraut” oder „überhaupt nicht vertraut” mit dieser Erkrankung sind.

Die Umfrage zeigte auch, dass Orthopäden/Traumatologen besser mit dem Multiple Myelom vertraut sind als Allgemein- und Familienärzte: Etwa die Hälfte der Orthopäden/Traumatologen, aber nur etwa ein Drittel der Allgemein- und Familienärzte gaben an, dass sie „ziemlich vertraut” oder „sehr vertraut” mit dem Multiplen Myelom sind.

Frage 4 für Myelom-Patienten und Angehörige:
Behandlungen vor der Myelom-Erkennung

Etwa die Hälfte der Myelom-Patienten und ein Viertel der Angehörigen, die auf diese Frage geantwortet haben, gaben an, dass sie/ihre Angehörigen nach dem ersten Arztbesuch und vor dem Entdecken des Myeloms keine medizinische oder anderweitige Behandlung erhalten haben. Andererseits gaben nahezu die Hälfte der Myelom-Patienten und fast zwei Drittel der Angehörigen an, dass sie/ihre Angehörigen eine Behandlung für eines oder mehrere Symptome erhalten haben.

Laut den Myelom-Patienten und Angehörigen, die auch die nach dem ersten Arztbesuch erhaltenen Behandlungen angegeben haben, war die am häufigsten erhaltene Behandlung die Schmerztherapie, gefolgt von physiotherapeutischer/chiropraktischer/ostheopathischer Behandlung, orthopädischen Eingriffen sowie Infektions- und Entzündungsbehandlungen.

Frage 5 für Ärzte:
Mit dem Multiplen Myelom assoziierte Symptome

Für die Allgemein- und Familienärzte und Orthopäden/Traumatologen, die auf diese Frage geantwortet haben, sind Knochenschmerzen das am meisten mit dem Multiplen Myelom assoziierte Symptom, gefolgt von Rückenschmerzen, Knochenbrüchen und Müdigkeit/Schwächegefühl. Allgemein assoziieren Allgemein- und Familienärzte mehr Symptome mit dem Multiplen Myelom als Orthopäden/Traumatologen.

Frage 5 für Myelom-Patienten und Angehörige:
Fachbereich des Arztes, der das Myelom entdeckte

Auf die Frage nach dem Fachbereich des Arztes, der ihr Myelom entdeckte, gaben etwa die Hälfte der Myelompatienten und Angehörigen, die auf diese Frage geantwortet haben, an, dass ihr Myelom (bzw. das ihrer Angehörigen) von einem Hämatologen entdeckt wurde. In etwa einem von zehn Fällen wurde das Myelom von einem Allgemein- und Familienarzt oder ein Onkologe, der das Myelom entdeckte, und in etwa einem von 20 Fällen wurde das Myelom von einem Orthopäden entdeckt.

Frage 6 für Ärzte:
Erfahrungen im Entdecken des Myeloms

Die Mehrzahl der Allgemein- und Familienärzte und Orthopäden/Traumatologen, die diese Frage beantwortet haben, gaben an, dass sie selten oder nie ein Multiples Myelom bei einem ihrer Patienten entdeckt haben. Allerdings gaben etwa einer von fünf Allgemein- und Familienärzten und einer von drei Orthopäden/Traumatologen an, dass sie ab und zu ein Myelom erkannt haben.

Frage 6 für Myelom-Patienten und Angehörige:
Zur Myelom-Erkennung genutzte Methoden

Laut den Myelom-Patienten und Angehörigen, die auf diese Frage geantwortet haben, sind die am häufigsten zur Myelom-Erkennung eingesetzten Methoden der Knochenmarktest (Biopsie) und der Bluttest, gefolgt von Röntgenaufnahmen von Knochen, Urintest, Magnetresonanz-Tomographie (MRT) und Computer-Tomographie (CT).

Frage 7 für Ärzte:
Schwierigkeiten beim Erkennen des Myeloms wegen ‘unklarer Symptome’

Die Mehrzahl der Allgemein- und Familienärzte und Orthopäden/Traumatologen, die diese Frage beantwortet haben, gab an, dass es aufgrund von ‘unklaren Symptomen’ schwierig ist, angemessene Tests zur Erkennung des Multiplen Myeloms durchzuführen. Mehr als ein Drittel von beiden Gruppen stimmten dieser Beobachtung „voll” zu, und etwa die Hälfte der Antwortenden „neigte zur Zustimmung“.

Frage 7 für Myelom-Patienten und Angehörige:
Zahl der aufgesuchten Ärzte bis zur Erkennung des Myeloms

Von den Myelom-Patienten, die auf diese Frage geantwortet haben, sagten etwa drei Viertel, dass sie bis zur Erkennung des Myeloms 1-3 Ärzte aufgesucht haben, aber fast einer von vier Patienten musste vier Ärzte oder mehr aufsuchen, bevor die Ursache für die Symptome identifiziert war.

Laut den Angehörigen, die auf diese Frage geantwortet haben, haben nur etwa zwei Drittel der Patienten bis zur Erkennung des Myeloms 1-3 Ärzte aufgesucht, und mehr als ein Drittel gab an, dass vier Ärzte oder mehr nötig waren, um die Ursache der Symptome zu erkennen.

Frage 8 für Ärzte:
Erfahrungen mit der Überweisung zum Myelom-Spezialisten

Fast zwei Drittel der Allgemein- und Familienärzte und etwa die Hälfte der Orthopäden/Traumatologen, die diese Frage beantwortet haben, gaben an, dass sie „selten” oder „nie” einen ihrer Patienten zu einem Myelom-Spezialisten überwiesen haben.

Allerdings antworteten mehr als einer von drei Allgemein- und Familienärzten und mehr als einer von zwei Orthopäden/Traumatologen, sie hätten „häufig” oder „ab und zu” einen oder mehrere ihrer Patienten zu einem Myelom-Spezialisten überwiesen.

Frage 8 für Myelom-Patienten und Angehörige:
Zeit zwischen dem ersten Arztbesuch und der Myelom-Diagnose

Laut den Antworten von Myelom-Patienten und Angehörigen dauerte es nur in einem von zehn Fällen weniger als eine Woche nach dem ersten Arztbesuch, bis das Myelom entdeckt wurde. In etwa einem von drei Fällen (laut Myelom-Patienten) und in etwa einem von acht Fällen (laut Angehörigen) dauerte es 1-4 Wochen, bis das Myelom entdeckt war.

Laut mehr als einem Viertel der Myelom-Patienten und Angehörigen dauerte es 1-4 Monate, bis das Myelom erkannt wurde, und in etwa einem von acht Fällen (laut Myelom-Patienten) und in mehr als einem von vier Fällen (laut Angehörigen) wurde das Myelom erst innerhalb von 5-12 Monaten nach dem ersten Arztbesuch erkannt.

In etwa einem von zehn Fällen (laut Myelom-Patienten) und in etwa einem von sieben Fällen (laut Angehörigen) dauerte es 13 bis 24 Monate, das Myelom zu entdecken, und in etwa einem von zwölf Fällen dauerte es mehr als zwei Jahre, bis das Myelom schließlich erkannt wurde.

Insgesamt wurde das Myelom laut etwa zwei Drittel der Myelom-Patienten innerhalb von vier Monaten entdeckt. Laut den Angehörigen trifft die Dauer von vier Monaten nur etwa auf die Hälfte der Myelom-Patienten zu.

Laut den Myelom-Patienten, die auf diese Frage geantwortet haben, liegt die durchschnittliche Dauer vom ersten Arztbesuch bis zur Erkennung des Myeloms bei mehr als 164 Tagen oder etwa 5,5 Monaten. Laut den Angehörigen, die diese Frage beantwortet haben, beträgt die durchschnittliche Zeit zur Erkennung des Myeloms mehr als 236 Tage oder knapp acht Monate. Kombiniert man die Antworten von Myelom-Patienten und Angehörigen, so ergibt sich eine durchschnittliche Dauer bis zur Erkennung des Myeloms von mehr als 187 Tagen oder etwas über einem halben Jahr.

Frage 9 für Ärzte:
Bereitschaft, vor Behandlung auf Myelom zu untersuchen

Auf die Frage, ob sie bereit wären, einen Patienten mit einem oder mehr der oben beschriebenen Symptome vor einer Behandlung auf ein Myelom hin zu untersuchen (z. B. einen Bluttest durchzuführen), gab die Mehrzahl der Allgemein- und Familienärzte und Orthopäden/Traumatologen, die diese Frage beantwortet haben, an, dass sie „voll damit einverstanden” oder „im Prinzip damit einverstanden” wären.

Von den Allgemein- und Familienärzten und Orthopäden/Traumatologen, die damit „eher nicht einverstanden“ oder „absolut nicht einverstanden“ wären, gaben nur sehr wenige Gründe für Ihre Ablehnung an. Die Ablehnung wurde unter anderem mit Aussagen begründet wie: „Nur in einer bestimmten Altersgruppe und wenn die Schmerzen nicht verschwinden”; „Diese Klagen kommen zu häufig”; „Weil das alles sehr häufige Symptome sind”; „Erst Behandlungsversuch, wenn kein Ergebnis, dann [sollten wir an] die andere Krankheit denken”; „Weil es nicht so häufig ist”; „Diese Symptome treten bei so vielen anderen Krankheiten auf.”

Frage 9 für Myelom-Patienten und Angehörige / Frage 10 für Ärzte:
Notwendige Schritte zur Vermeidung von Verzögerungen bei der Myelom-Diagnose

Die Myelom-Patienten und Angehörigen, die diese Frage beantwortet haben, stimmten darin überein, dass der wichtigste Schritt zur Vermeidung von Verzögerungen bei der Myelom-Diagnose die bessere Information von medizinischen Fachleuten ist, gefolgt von einer besseren Ausbildung von medizinischen Fachleuten und einer besseren Zusammenarbeit zwischen medizinischen Fachrichtungen.

Die Mehrzahl der Allgemein- und Familienärzte und Orthopäden/Traumatologen, die diese Frage beantwortet haben, stimmte darin überein, dass die bessere Information von medizinischen Fachleuten der wichtigste Schritt zur Vermeidung von Verzögerungen bei der Myelom-Diagnose ist, gefolgt von einer besseren Ausbildung von medizinischen Fachleuten.

Laut den Allgemein- und Familienärzten, die an der Umfrage teilgenommen haben, ist der drittwichtigste Schritt zur Vermeidung von Verzögerungen bei der Myelom-Diagnose die Verbesserung der Kommunikation zwischen Arzt und Patient, wohingegen Orthopäden/Traumatologen der Meinung waren, dass eine bessere Zusammenarbeit zwischen medizinischen Fachrichtungen der nächstwichtige Schritt ist, um die Myelom-Diagnose zu beschleunigen.

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